K aktuální situaci na Ukrajině
Nabízíme pomocnou ruku pacientům s PKU a jinými DMP, které postihl válečný konflikt na Ukrajině.
Допомога українським пацієнтам з ФЕНІЛКЕТОНУРІЇ (РКU) та іншими спадковими хворобами порушення обміну речовин (DMP): Ми готові надати потрібну допомогу та інформації пацієнтам з (PKU) чи іншою (DMP) з України. Контактуйте, будь ласка, голову нашої спільноти пацієнтів Анну Калинову по тел. + 420 777 805 475 або e-mail: anicka@nspku.cz. Допоможемо вам забезпечити спеціальні амінокислотні препарати та низькобілковинні продукти а також спрямуємо вас в метаболічний центр. Візит метаболічного центра (лікаря) полегшить та прискорить те, якщо ви матимете з собою медичний звіт діагнозу та зроблену у нас медичну страхівку.
Edukační kurz
Nadační fond docentky Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií ve spolupráci s Národním sdružením PKU a jiných DMP pořádá Edukační kurz pro rodiče nejmladších dětí, včetně dalších rodinných příslušníků. Kurz se koná 27. 5. 2023 na Klinice dětí a dorostu FNKV, Pavilon M.
Úhrady NB potravin z veřejného zdravotního pojištění neprošly
S politováním jsme nuceni všechny naše členy a pacienty s fenylketonurií či jinými dědičnými metabolickými poruchami, kteří jsou nuceni dodržovat nízkobílkovinnou dietu, informovat, že i přes veškerou snahu a více než 6leté úsilí žadatele – společnosti Danone a.s. i pomoc a snahu našeho sdružení, společnosti VALUE OUTCOMES s.r.o., České asociace pro vzácná onemocnění, z.s., MUDr. Renaty Tyčové z FNKV a JUDr. Lenky Vlkové, advokátky (kterým tímto ještě jednou za veškerou pomoc a snahu děkujeme), byla negativně ukončena řízení vedená u Státního úřadu pro kontrolu léčiv (dále „SÚKL“) o přiznání úhrad potravinám pro zvláštní lékařské účely (dále „PZLÚ“) tvořícím základní pilíře nízkobílkovinné diety.
Příspěvky z fondu prevence VZP pro metabolická onemocnění nově už od ledna
VZP z fondu prevence podporuje děti a studenty do 26 let se statusem nezaopatřené dítě s fenylketonurií a dalšími vzácnými metabolickými onemocněními. Upozorňujeme, že se od letošního roku změnily termíny, od kdy lze o příspěvky žádat – nově za první pololetí již od 1. 1. 2023 na pobočce, v aplikaci Moje VZP pak od 15. 1. 2023. Více zde.
Setkání členů v Medlově spojené s členskou schůzí 2023
13. setkání členů NS PKU a jiných DMP, v jehož rámci se uskuteční 18. výroční členská schůze, proběhne v hotelu Medlov ve dnech 28. září až 1. října 2023. Pokyny pro přihlášení v hotelu a všechny podrobnosti obdrží včas e-mailem všichni naši členové. Chtěli byste se na organizaci setkání nějak podílet? Máte zajímavý podnět pro odborný program? Dejte nám vědět!
Důležité upozornění pro členy/pacienty
Jde o nepříznivou situaci týkající se směsí aminokyselin s obsahem glykomakropeptidu a s nízkým obsahem fenylalaninu, neboli GMP preparátů, a úhrad těchto směsí z veřejného zdravotního pojištění.
Provoz e-shopu Dieta-PKU.cz v prosinci a po novém roce
Vážení členové, abyste se stihli podle své potřeby zásobit nízkobílkovinnýmu potravinami, dovolujeme si vás informovat o provozu e-shopu dieta-pku.cz v předvánočním čase, v době mezi vánočními svátky a o zahájení expedice v roce 2023.
Edukační kurz
Nadační fond docentky Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií ve spolupráci s Národním sdružením PKU a jiných DMP pořádá Edukační kurz pro rodiče nejmladších dětí, včetně dalších rodinných příslušníků. Kurz se koná 3. 12. 2022 na Klinice dětí a dorostu FNKV, Pavilon M.
Edukační kurz vaření
Nadační fond docentky Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií ve spolupráci s Národním sdružením PKU a jiných DMP pořádá Edukační kurz vaření. Kurz se koná v pátek 11. 11. 2022 na Vyšší odborné škole zdravotnické a Střední zdravotnické škole, Praha 4, ulice 5. května 51.
Mezinárodní den fenylketonurie
Dnes slavíme Mezinárodní den fenylketonurie! Při této příležitosti jsme jednak odeslali oficiální dopis s prosbou o podporu našim europoslancům, dále pro vás právě připravujeme nový Infozpravodaj se spoustou důležitých informací, a konečně se nám podařilo získat zajímavý "artefakt": záznam reportáže z letního tábora pro děti s PKU ve Svojanově v roce 1992. Někteří dospělí z brněnské ambulance se možná v reportáži poznají, s nostalgií zavzpomínají a od srdce se zasmějí. Mladším pacientům nabízíme vhled do světa, který už dnes neznají. Tak to dnes krásně oslavte a šiřte klidně dál!
Setkání členů v Medlově spojené s výroční členskou schůzí
Setkání členů NS PKU a jiných DMP, v jehož rámci se uskuteční 17. výroční členská schůze, proběhne v hotelu Medlov, a to v termínu 29. září až 2. října 2022.
Edukační kurz
Nadační fond docentky Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií ve spolupráci s Národním sdružením PKU a jiných DMP pořádá Edukační kurz pro rodiče nejmladších dětí, včetně dalších rodinných příslušníků. Kurz se koná 12. 3. 2022 na Klinice dětí a dorostu FNKV, Pavilon M.
Další setkání v Blansku pod taktovkou Vitaflo
Zapište si do diářů termín dalšího setkání pacientů s PKU a jinými DMP: uvidíme se ve dnech 17.–19. 6. 2022 ve Wellness Hotelu Panorama v Blansku. Akci organizuje náš partner, společnost Vitaflo, a informace k přihlašování zveřejní brzy na svých sociálních sítích. Na viděnou!
Letní pobyt pro děti s PKU
I letos pořádá cestovní kancelář Topinka letní tábor s plnohodnotnou stravou pro PKU dietu (a to bez příplatku!). Loni se mohl konat díky podpoře nás a našich sponzorů (Nestlé – Vitaflo, Nutricia, IEM Allergy, Metaboli Med a Metax). Jsme rádi, že se děti s PKU ve věku 7 až 17 let mohou těšit na letní dobrodružství i letos – na stránce www.tabory.cz hledejte tábor s motivem Ztracený svět v termínu 16.–30. července 2022 v RS Růžená.
Edukační kurz vaření
Nadační fond docentky Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií ve spolupráci s Národním sdružením PKU a jiných DMP pořádá Edukační kurz vaření. Kurz se koná v pátek 20. 5. 2022 na Vyšší odborné škole zdravotnické a Střední zdravotnické škole, Praha 4, ulice 5. května 51.
