K aktuální situaci na Ukrajině

Nabízíme pomocnou ruku pacientům s PKU a jinými DMP, které postihl válečný konflikt na Ukrajině.

Допомога українським пацієнтам з ФЕНІЛКЕТОНУРІЇ (РКU) та іншими спадковими хворобами порушення обміну речовин (DMP): Ми готові надати потрібну допомогу та інформації пацієнтам з (PKU) чи іншою (DMP) з України. Контактуйте, будь ласка, голову нашої  спільноти пацієнтів Анну Калинову по тел. + 420 777 805 475 або e-mail: anicka@nspku.cz. Допоможемо вам забезпечити спеціальні амінокислотні препарати та низькобілковинні продукти а також спрямуємо вас в  метаболічний центр. Візит метаболічного центра (лікаря) полегшить та прискорить те, якщо ви матимете з собою медичний звіт діагнозу та зроблену у нас медичну страхівку.

Edukační kurz

Nadační fond docentky Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií ve spolupráci s Národním sdružením PKU a jiných DMP pořádá Edukační kurz pro rodiče nejmladších dětí, včetně dalších rodinných příslušníků. Kurz se koná 3. 12. 2022 na Klinice dětí a dorostu FNKV, Pavilon M.

Pokračovat ve čtení ►

Edukační kurz vaření

Nadační fond docentky Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií ve spolupráci s Národním sdružením PKU a jiných DMP pořádá Edukační kurz vaření. Kurz se koná v pátek 11. 11. 2022 na Vyšší odborné škole zdravotnické a Střední zdravotnické škole, Praha 4, ulice 5. května 51.

Pokračovat ve čtení ►

Mezinárodní den fenylketonurie

Dnes slavíme Mezinárodní den fenylketonurie! Při této příležitosti jsme jednak odeslali oficiální dopis s prosbou o podporu našim europoslancům, dále pro vás právě připravujeme nový Infozpravodaj se spoustou důležitých informací, a konečně se nám podařilo získat zajímavý "artefakt": záznam reportáže z letního tábora pro děti s PKU ve Svojanově v roce 1992. Někteří dospělí z brněnské ambulance se možná v reportáži poznají, s nostalgií zavzpomínají a od srdce se zasmějí. Mladším pacientům nabízíme vhled do světa, který už dnes neznají. Tak to dnes krásně oslavte a šiřte klidně dál!

Setkání členů v Medlově spojené s výroční členskou schůzí

Setkání členů NS PKU a jiných DMP, v jehož rámci se uskuteční 17. výroční členská schůze, proběhne v hotelu Medlov, a to v termínu 29. září až 2. října 2022.

Pokračovat ve čtení ►

Edukační kurz

Nadační fond docentky Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií ve spolupráci s Národním sdružením PKU a jiných DMP pořádá Edukační kurz pro rodiče nejmladších dětí, včetně dalších rodinných příslušníků. Kurz se koná 12. 3. 2022 na Klinice dětí a dorostu FNKV, Pavilon M.

Pokračovat ve čtení ►

Další setkání v Blansku pod taktovkou Vitaflo

Zapište si do diářů termín dalšího setkání pacientů s PKU a jinými DMP: uvidíme se ve dnech 17.–19. 6. 2022 ve Wellness Hotelu Panorama v Blansku. Akci organizuje náš partner, společnost Vitaflo, a informace k přihlašování zveřejní brzy na svých sociálních sítích. Na viděnou!

Letní pobyt pro děti s PKU

I letos pořádá cestovní kancelář Topinka letní tábor s plnohodnotnou stravou pro PKU dietu (a to bez příplatku!). Loni se mohl konat díky podpoře nás a našich sponzorů (Nestlé – Vitaflo, Nutricia, IEM Allergy, Metaboli Med a Metax). Jsme rádi, že se děti s PKU ve věku 7 až 17 let mohou těšit na letní dobrodružství i letos – na stránce www.tabory.cz hledejte tábor s motivem Ztracený svět v termínu 16.–30. července 2022 v RS Růžená.

Edukační kurz vaření

Nadační fond docentky Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií ve spolupráci s Národním sdružením PKU a jiných DMP pořádá Edukační kurz vaření. Kurz se koná v pátek 20. 5. 2022 na Vyšší odborné škole zdravotnické a Střední zdravotnické škole, Praha 4, ulice 5. května 51.

Pokračovat ve čtení ►