K aktuální situaci na Ukrajině
Nabízíme pomocnou ruku pacientům s PKU a jinými DMP, které postihl válečný konflikt na Ukrajině.
Допомога українським пацієнтам з ФЕНІЛКЕТОНУРІЇ (РКU) та іншими спадковими хворобами порушення обміну речовин (DMP): Ми готові надати потрібну допомогу та інформації пацієнтам з (PKU) чи іншою (DMP) з України. Контактуйте, будь ласка, голову нашої спільноти пацієнтів Анну Калинову по тел. + 420 777 805 475 або e-mail: anicka@nspku.cz. Допоможемо вам забезпечити спеціальні амінокислотні препарати та низькобілковинні продукти а також спрямуємо вас в метаболічний центр. Візит метаболічного центра (лікаря) полегшить та прискорить те, якщо ви матимете з собою медичний звіт діагнозу та зроблену у нас медичну страхівку.
Reakce ministerstva zdravotnictví na náš dopis ve věci nízkobílkovinných potravin
V souvislosti s Mezinárodním dnem PKU jsme na konci června 2023 s naší problematikou oslovili řadu oficiálních míst. Prostřednictvím objektivního srovnání cen "normálních" a nízkobílkovinných potravin jsme se snažili ilustrovat naši neúnosnou situaci, kdy naše speciální potraviny nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění. Apelovali jsme samozřejmě také na ministra zdravotnictví, aby nám v této věci podal pomocnou ruku. Bohužel jako již mnoho let předtím jsme se opět setkali s negativní reakcí a naše dlouhodobá práce a snaha zůstává bez odezvy.
Rohlík.cz: Speciální filtr, kategorie NB dieta i NB potraviny v nabídce!
Počátkem roku nás napadla troufalá myšlenka, s níž jsme oslovili online supermarket Rohlík.cz. O čtvrt roku později byl na světě nový filtr Potraviny se sníženým obsahem bílkovin (do 2 g bílkovin na 100 g), který můžete snadno využít při nakupování. „Rohlík se pro tento krok rozhodl na základě dopisu, který obdržel přímo od NSPKU. Z textu vyplývalo, že i zdánlivě malou změnou, jakou je přidání nového filtru, lze zkvalitnit život stovkám osob, které smějí sníst pouze několik málo gramů bílkovin denně,“ citujeme ředitele společnosti Martina Beháně. Nově na e-shopu existuje samostatná kategorie "Nízkobílkovinná dieta" a do nabídky na náš podnět přibyly přímo speciální nízkobílkovinné potraviny.
Aktuálně k úhradám NB potravin z veřejného zdravotního pojištění
Jak jsme vás již informovali, řízení vedená u Státního úřadu pro kontrolu léčiv (dále jen „SÚKL“) o přiznání úhrad potravinám pro zvláštní lékařské účely (dále „PZLÚ“) tvořícím základní pilíře nízkobílkovinné diety byla ukončena negativně. Negativní rozhodnutí SÚKL se nepodařilo zvrátit ani podanou žádostí našeho sdružení o jejich přezkum ze strany Ministerstva zdravotnictví ČR.
Ministerstvo zdravotnictví ČR nicméně ve vyřízení naší žádosti o přezkum rozhodnutí SÚKL zmínilo i možnost stanovení výše a podmínek úhrad základních nízkobílkovinných potravin z veřejného zdravotního pojištění v řízení zahájeném z moci úřední, pakliže je to ve veřejném zájmu ve smyslu ustanovení § 39f odst. 4 zák. č. 48/1997 Sb. Tato možnost přitom dosud nebyla využita, neváhali jsme a podnět k tomuto postupu ze strany SÚKL jsme SÚKL jménem našeho sdružení zaslali. Bohužel i na tento podnět reagoval SÚKL negativně s odůvodněním, že důvody pro zahájení řízení z moci úřední neshledal. Nyní tedy budeme zvažovat další možnosti, i když se obáváme, že bez systémové změny včetně změny relevantní legislativy se z místa nehneme.
Úhrady NB potravin z veřejného zdravotního pojištění neprošly
S politováním jsme nuceni všechny naše členy a pacienty s fenylketonurií či jinými dědičnými metabolickými poruchami, kteří jsou nuceni dodržovat nízkobílkovinnou dietu, informovat, že i přes veškerou snahu a více než 6leté úsilí žadatele – společnosti Danone a.s. i pomoc a snahu našeho sdružení, společnosti VALUE OUTCOMES s.r.o., České asociace pro vzácná onemocnění, z.s., MUDr. Renaty Tyčové z FNKV a JUDr. Lenky Vlkové, advokátky (kterým tímto ještě jednou za veškerou pomoc a snahu děkujeme), byla negativně ukončena řízení vedená u Státního úřadu pro kontrolu léčiv (dále „SÚKL“) o přiznání úhrad potravinám pro zvláštní lékařské účely (dále „PZLÚ“) tvořícím základní pilíře nízkobílkovinné diety.
Příspěvky z fondu prevence VZP pro metabolická onemocnění nově už od ledna
VZP z fondu prevence podporuje děti a studenty do 26 let se statusem nezaopatřené dítě s fenylketonurií a dalšími vzácnými metabolickými onemocněními. Upozorňujeme, že se od letošního roku změnily termíny, od kdy lze o příspěvky žádat – nově za první pololetí již od 1. 1. 2023, za druhé pololetí pak od 1. 7. 2023. Více zde.
Důležité upozornění pro členy/pacienty
Jde o nepříznivou situaci týkající se směsí aminokyselin s obsahem glykomakropeptidu a s nízkým obsahem fenylalaninu, neboli GMP preparátů, a úhrad těchto směsí z veřejného zdravotního pojištění.
Provoz e-shopu Dieta-PKU.cz v prosinci a po novém roce
Vážení členové, abyste se stihli podle své potřeby zásobit nízkobílkovinnýmu potravinami, dovolujeme si vás informovat o provozu e-shopu dieta-pku.cz v předvánočním čase, v době mezi vánočními svátky a o zahájení expedice v roce 2023.
Mezinárodní den fenylketonurie
Dnes slavíme Mezinárodní den fenylketonurie! Při této příležitosti jsme jednak odeslali oficiální dopis s prosbou o podporu našim europoslancům, dále pro vás právě připravujeme nový Infozpravodaj se spoustou důležitých informací, a konečně se nám podařilo získat zajímavý "artefakt": záznam reportáže z letního tábora pro děti s PKU ve Svojanově v roce 1992. Někteří dospělí z brněnské ambulance se možná v reportáži poznají, s nostalgií zavzpomínají a od srdce se zasmějí. Mladším pacientům nabízíme vhled do světa, který už dnes neznají. Tak to dnes krásně oslavte a šiřte klidně dál!
