Míša
Můj život s PKU
Jmenuji se Michaela Denková, je mi 20 let a mám klasickou formu fenylketonurie. Moji rodiče mě k dodržování diety vedli už od narození. Maminka mě toho hodně naučila, například uvařit nějaká jídla a propočítávat si je.
Když jsem začala chodit do školky, maminka mi místo oběda, který měly ostatní děti, připravovala svačiny do krabiček. Většinou jsem mívala jablka, protože obsahovaly nejmíň fenylalaninu. V té době jsem měla nízký počet fenylalaninu na den. Ve školce jsem měla kamarády a nikdo se mi nesmál, že mám odlišnou stravu. Jen sem tam se někdo zeptal, proč nemůžu normální jídlo. Vysvětlila jsem jim to a byli spokojeni.
Ve škole to probíhalo stejně. Na obědy jsem chodívala domů, protože jsem základku měla tři minuty od domova. Ve škole mě brali normálně a ptali se, co můžu jíst a zase naopak co nemůžu. Občas jsem mívala i přednášky, abych jim fenylketonurii přiblížila. Jezdívala jsem také na školy v přírodě, které to probíhaly tak, že rodiče přijeli a přivezli mi nízkobílkovinné jídlo (těstoviny, pečivo) a domluvili se s místní kuchyní, co a jak mají vařit. Škola v přírodě vždy proběhla bez problémů. Když jsem byla ve vyšší třídě, tak jsem si jídlo vozila už sama a také sama se domlouvala s místní kuchyní, co můžu a nemůžu a jak jídlo mají uvařit. Dokonce ani nebyl problém jezdit se školou na zahraniční zájezdy do Francie a Španělska.
Po ukončení základní školy jsem přešla na střední školu se zaměřením na cestovní ruch. Měla jsem strach z nového kolektivu. Hrozně jsem se bála, co mi řeknou na to, že mám odlišnou stravu. Naštěstí jsem se bála zbytečně, protože i tady to bylo v pořádku a všechny spolužačky mě braly v pohodě. Na střední jsme byly holčičí výběrová třída. Našla jsem si tady kamarádky na celý život. Střední škola utekla jako voda a najednou tu byl maturitní ročník a blížící se maturita.
Po maturitní zkoušce jsem se dostala na Českou zemědělskou univerzitu, kde jsem studovala jen jeden semestr, protože jsem zjistila, že jsem si vybrala špatný obor. Nyní si hledám práci, popřípadě ještě přemýšlím, že bych zkusila jinou vysokou školu.
Se svým přítelem, s nímž plánujeme společnou budoucnost, jsme procestovali mnoho zemí. A jak to bylo s dietou a jídlem? Jídlo i preparáty jsem si vždy vozila s sebou v tašce. Byli jsem například v Norsku, Švédsku, Finsku, na Kanárských ostrovech, v Itálii, Španělsku, Litvě, Estonsku a spoustě dalších zemí.
A proč to všechno píšu? Protože to, že máme fenylketonurii, neznamená, že se musíme všeho vzdát. Můžeme cestovat, mít rodiny, chodit do restaurací, studovat, plánovat… Můžeme dělat všechno, co nás napadne, jen jsme odlišní v tom, že máme dietu a jíme jiné potraviny. Sama mám zkušenost s tím, co mi říkali známí, že naše nízkobilkovinné jídlo je někdy lepší než to jejich.
Jsem také moc ráda, že máme sdružení, kde se pravidelně setkáváme a můžeme si povídat o našich zkušenostech. Když vím, že v tom nejsem sama, je pro mě fenylketonurie snesitelnější.
Míša
