Nacházíte se: Titulní stránka » Sdružení » Napsali o nás

NATOČILI O NÁS

ČT 2 – Dobré ráno - 14.12.2015 (odkaz na film Děda)

TV Prima – VIP zprávy 14.12.2014 (Mikulášské setkání Praha) (zahájení od 7:56 min)

ČT 2 – cyklus Klíč – 14.5.2014

TV Barrandov – pořad Bez cenzury – 3.10.2013 (velikost souboru 78 MB)

Česká televize – Události ČT – 12.10.2012

Česká televize – pořad 168 hodin – 4.3.2012

Česká televize – pořad Diagnóza – 19.10.2005

NAPSALI O NÁS

Deník Stisk 7.5.2018 – Masarykova univerzita
http://www.munimedia.cz/prispevek/v-ceske-republice-zije-vice-nez-600-lidi-trpici-nemoci-ktera-jim-nedovoluje-jist-bilkoviny-14066/

Blog Josefa Dresslera
http://www.dressler.cz/cs/pku

Internetové stránky vzacni.cz
http://vzacni.cz/fenylketonurie/
http://vzacni.cz/klasicka-homocystinurie/ http://vzacni.cz/remethylacni-forma-homocystinurie/

Internetové stránky Rarediseases.cz
http://www.rarediseases.cz/vzacna-onemocneni/dedicne-metabolicke-poruchy-a-zivot-s-nimi http://www.rarediseases.cz/pribehy-pacientu/pribeh-natalky-ktera-trpi-fenylketonurii http://www.rarediseases.cz/pribehy-pacientu/zivot-pacienta-s-homocystinurii http://www.rarediseases.cz/pribehy-pacientu/pribeh-pacientky-s-homocystinurii

Internetové stránky Nutriweb.cz
http://nutriweb.cz/cs/clanky/onemocneni/fenylketonurie

Internetové stránky dobromysl.cz – Příběh Tomáše
http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=696

Portál kaloricketabulky.cz
http://blog.kaloricketabulky.cz/2015/11/premysleni-o-jidle-nepatri-zdaleka-jen-k-hubnuti-sledovat-jidelnicek-musi-rada-z-nas-aby-si-udrzela-zdravi-stav-ktereho-si-nekteri-casto-nevazi-jak-se-da-zit-napriklad-s-fenylketonurii/

Blesk - 25.2.2018 (glutarová acidurie I)
https://www.blesk.cz/clanek/zpravy-udalosti/525772/adelka-5-trpi-vzacnou-nemoci-maso-vejce-a-mleko-jsou-pro-ni-jako-jed.html

Blesk - 24.2.2017 (fenylketonurie)
Malá Natálka (7) trpí fenylketonurií: Bez diety by byla mentálně postižená

Květy 34/2014 (medailon prof. Hyánka)
21.8.2014: Zůstane po nás jen to, co rozdáme

Město Chlumec (benefiční koncert)
http://www.mesto-chlumec.cz/vismo/dokumenty2.asp?id_org=5179&id=6140

Mosty
Číslo 4/2012 - říjen 2012

Zdravotnické noviny
4.6.2012: Článek Sami vzácní, spolu silní.

Super.cz
20.5.2012: Článek o PKU setkání.

Magazín Práva a Novinky.cz 19.5.2012: Článek Když nemoc ruinuje rodinný rozpočet.

Svět ženy – Zdraví - magazín
Články Každodenní boj s dietou, Jak vypadá strava fenylketonuriků?

Vlasta - časopis
Číslo 15/2011 - duben 2011: Článek Fenylketonurie

Vlasta – internetový magazín
Duben 2011: Článek Aby mohla žít, nesmí jíst ani kuře.

Blesk - zdraví
Březen 2011: Článek Osudná genová loterie

Maminka
Březen 2011: Články Když život určuje dieta… a Co je to hyperfenylaninemie/fenylketonurie?

Zdraví plus (časopis pojištěnců VZP)
Zima 2010: Článek Můj život s fenylketonurií

Blesk
8.11.2010: Články Fenylketonurie, Za chleba dají 142 korun, Natálce jídlo počítám podle tabulek, Klára nikdy neochutnala kuře.

Zdravotnické noviny - příloha Lékařské listy (vydavatelství Ambit Media)
25.10.2010: Články Ujíždí nám v léčbě vlak?, Jak to vidí pacienti, Hyperfenylalaninémie.

Magazín Ona dnes
15.10.2010: Články Dieta u fenylketonurie je bojem na celý život, Co je to hyperfenylalaninémie/ fenylketonurie?

Maminka
Srpen 2010: Články o galaktosemii a glykogenóze Život s omezením a Děti s metabolickou poruchou.

Články zde uveřejněné mají souhlas vydavatelů se zveřejněním na internetu.

ŘEKLI O NÁS

Rádio Classic – cyklus Vzácná onemocnění – 18.díl – Fenylketonurie - 9.5.2013
https://www.youtube.com/watch?v=8Bejjnziaew&feature=youtu.be

Vánoční posezení spojené s mikulášskou nadílkou – Praha – 8.12.2012
Postavení PKU mezi vzácnými nemocemi (prezentace Prof.Milana Macka jr.)

Český rozhlas Leonardo – magazín Ženšen – 3.5.2011
Diagnostika PKU a jiných DMP (rozhovor s doc. Šťastnou)

Český rozhlas Leonardo – magazín Vstupte – 5.12.2007
Co jsou to Dědičné metabolické poruchy? (rozhovor s doc. Kožichem)

VIDEO O FENYLKETONURII

Těm z Vás, kteří mluví anglicky, velmi rádi uveřejňujeme link http://www.youtube.com/watch?v=W2ipJAIiBc8, na kterém je video mladého, úspěšného Američana trpícího fenylketonurií. Tento autobiografický snímek velmi přesně poukazuje na to, jak je důležité mít rovný přístup k léčbě, lékům, nízkobílkovinným potravinám a jak je důležité mít podporu státu a ostatních institucí v boji s touto nelehkou, celoživotní dietou a problémy s tím spojené, aby z dítěte s tímto onemocněním vyrostl člověk, který se bez jakýchkoli podstatných omezení může plně zapojit do osobního i pracovního života běžné společnosti.