přejít na hlavní obsah

Srdce na dlani - grafika

Podporujeme

Pomáháme pacientům žít co nejkvalitnější život a hájíme jejich zájmy, kde je potřeba. Nejste v tom sami!

Rodina na dlani - grafika

Spojujeme

Organizujeme akce, iniciujeme setkání a sdílíme zkušenosti, spolupracujeme s odborníky z Česka i ze zahraničí.

Obrázek hlavy v dlani - grafika

Informujeme

Sledujeme pro vás novinky v léčbě a výzkumu stejně jako změny v legislativě, poskytujeme rady a šíříme osvětu.


7. 6. 2025

Dobrodružství v Brně pro dospělé s PKU a jinými DMP

Je čas se odtrhnout od každodenního kolotoče a vyrazit za dobrodružstvím! Připravili jsme pro všechny dospělé s PKU a jinými DMP den plný zábavy. Jste srdečně zváni, ať jste, či nejste členy našeho sdružení. Čeká vás hledání pokladu, dobré jídlo a fajn společný čas.

Pokračovat ve čtení ►

20. 2. 2025

Unmet Needs in PKU – důležitý dokument má pomoci pacientům v celé Evropě

V Česku stejně jako v celé Evropě víme, že PKU je na celý život. Pacienti i odborníci napříč
kontinentem si dobře uvědomují, že je v rámci léčby PKU a života s tímto onemocněním stále
mnoho nenaplněných potřeb. Proto vznikl unikátní dokument z pera předních specialistů
a zástupců pacientských organizací včetně našeho sdružení – Unmet Needs in Phenylketonuria.

Pokračovat ve čtení ►

14. 2. 2025

Edukační kurz pro rodiče nejmenších dětí s PKU

Rodiče nejmenších dětí s PKU ze všech metabolických center zveme na edukační kurz, jehož cílem je především předat praktické zkušenosti a dovednosti v každodenní praxi zajištění nízkobílkovinné diety. Pro otevření kurzu je nezbytná účast 5 rodin, zatím evidujeme 2 přihlášené rodiny.

Pokračovat ve čtení ►

14. 2. 2025

Nenechte si ujít nově vypsané kurzy NB vaření – jak na pečivo a rychlá PKU jídla

Srdečně zveme pacienty ze všech metabolických center na nově vypsané kurzy vaření nízkobílkovinné diety, které organizuje Nadační fond doc. Bohunky Blehové pod hlavním vedením nutriční terapeutky Jany Komárkové z metabolického centra FNKV. V dubna proběhne kurz PKU pečení, v květnu pak nový kurz vaření rychlých PKU jídel. Přečtěte si dále podrobnosti a pokyny pro přihlášení. 

Pokračovat ve čtení ►

18. 1. 2025

Jsme členy Národní asociace pacientských organizací!

V sobotu 18. ledna 2025 se Národní sdružení PKU a jiných DMP stalo členem Národní asociace pacientských organizací (NAPO), jejímž posláním je prosazovat zájmy pacientů – stejně jako v našem případě. Eva Bláhová prezentovala členské schůzi NAPO naše sdružení, jeho aktivity a plány, na základě čehož pak bylo NSPKU hlasováním jednoznačně přijato za řádného člena. Souzníme s pilíři činnosti NAPO, jako jsou standardy zdravotní péče a její dostupnost anebo posílení úlohy pacientských organizací. Plánujeme být aktivním a součinným členem a o všem vás budeme informovat.

Hledá se koordinátor grantů
a dotací

Naše sdružení může fungovat mimo jiné díky velkorysé podpoře našich partnerů a sponzorů. Jako každá nezisková organizace bychom pro umožnění rozšíření našich aktivit uvítali také finanční prostředky z grantů či dotačních programů.

Bohužel v současné době je toto nad naše časové možnosti – hledáme proto koordinátora grantů a dotací!

Dokážete se zorientovat v grantových a dotačních možnostech? Umíte vyplnit žádost, navzdory tomu, jak složité to někdy bývá? Chcete našemu sdružení a jeho členům svou dobrovolnou prací pomoci? Pak jste naši lidé! Ozvěte se nám na info@nspku.cz a domluvíme se. Těšíme se na vás!

Lahev s mincemi - Ilustrační obrázek

Zapojte se

Děkujeme za podporu