Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s.

Srdce na dlani - grafika

Podporujeme

Pomáháme pacientům žít co nejkvalitnější život a hájíme jejich zájmy, kde je potřeba. Nejste v tom sami!

Rodina na dlani - grafika

Spojujeme

Organizujeme akce, iniciujeme setkání a sdílíme zkušenosti, spolupracujeme s odborníky z Česka i ze zahraničí.

Obrázek hlavy v dlani - grafika

Informujeme

Sledujeme pro vás novinky v léčbě a výzkumu stejně jako změny v legislativě, poskytujeme rady a šíříme osvětu.

27. 9. 2024

Běh přes Česko pro PKU: Šimon Kocourek svým počinem pomáhá zviditelnit fenylketonurii

V pondělí 30. září 2024 odstartovala zcela jedinečná akce: Běh přes Česko pro PKU. Mladý sportovec Šimon Kocourek se rozhodl přeběhnout celou Českou republiku. Jeho běh má přitom významný charitativní přesah: upozornit na situaci pacientů s fenylketonurií (PKU) u nás, jimž stát dlouhodobě odmítá hradit jednu část nákladné léčby. S během je spojena také dobročinná sbírka pro Národní sdružení PKU a jiných DMP. Šimon ve středu 9. října zdárně dosáhl svého cíle. Podpořit pacienty na platformě Donio můžete až do poloviny listopadu.

Pokračovat ve čtení ►

2. 9. 2024

Členské akce 2024 – kde se letos uvidíme

V poslední třetině letošního roku nás čeká množství zajímavých událostí, kde se těšíme na setkání s našimi členy. Stěžejní akcí je bezpochyby říjnové celorepublikové setkání Národního sdružení PKU a jiných DMP spojené s volbami do výkonného výboru. Ty rozhodnou o osudu našeho sdružení minimálně pro následující dva roky.

Pokračovat ve čtení ►

3. 4. 2024

Podcast o PKU s nutriční terapeutkou aneb jak se žije s PKU

Danone podcast o fenylketonurii, to je téměř 20minutový rozhovor s nutriční terapeutkou Magdalenou Pencovou z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu VFN Na Karlově. Vychází příznačně v týdnu, do něhož spadá mezinárodní Den vzácných onemocnění. Moc děkujeme za osvětu o našem onemocnění, za jeho přiblížení laické veřejnosti i za zmínku o nákladnosti našich nízkobílkovinných potravin. Doporučujeme poslech všem, koho zajímají úskalí života se vzácným metabolickým onemocněním. Odkaz na podcast zde: https://open.spotify.com/episode/4NE30Q8qRgn6lFAHaPkZU9?si=Py2nyunKRZS7t-b0CIy59w

Hledá se koordinátor grantů a dotací

Naše sdružení může fungovat mimo jiné díky velkorysé podpoře našich partnerů a sponzorů. Jako každá nezisková organizace bychom pro umožnění rozšíření našich aktivit uvítali také finanční prostředky z grantů či dotačních programů.

Bohužel v současné době je toto nad naše časové možnosti – hledáme proto koordinátora grantů a dotací!

Dokážete se zorientovat v grantových a dotačních možnostech? Umíte vyplnit žádost, navzdory tomu, jak složité to někdy bývá? Chcete našemu sdružení a jeho členům svou dobrovolnou prací pomoci? Pak jste naši lidé! Ozvěte se nám na info@nspku.cz a domluvíme se. Těšíme se na vás!

Běh přes ČR pro PKU.