přejít na hlavní obsah

Srdce na dlani - grafika

Podporujeme

Pomáháme pacientům žít co nejkvalitnější život a hájíme jejich zájmy, kde je potřeba. Nejste v tom sami!

Rodina na dlani - grafika

Spojujeme

Organizujeme akce, iniciujeme setkání a sdílíme zkušenosti, spolupracujeme s odborníky z Česka i ze zahraničí.

Obrázek hlavy v dlani - grafika

Informujeme

Sledujeme pro vás novinky v léčbě a výzkumu stejně jako změny v legislativě, poskytujeme rady a šíříme osvětu.


21. 6. 2025

Jóga a gril – letní chill: Komorní odpoledne pro pacienty s PKU/DMP

Srdečně vás zveme na setkání členů NSPKU – dospělých i dětských pacientů s PKU a jinými DMP. Uvidíme se v sobotu 21. června 2025 nedaleko Prahy. Kapacita akce je omezená, přihlášky budeme brát podle pořadí. 

Pokračovat ve čtení ►

27. 4. 2025

Online podpůrná skupina pro dospělé s PKU/DMP – bezpečný prostor pro sdílení

Online podpůrná skupina je formát běžný v zahraničí, který chceme přinést i pacientům v Česku. Jde o bezpečný a uzavřený prostor pro setkání, sdílení problémů a výzev, naslouchání nebo zkrátka jen spolubytí. Srdečně zveme dospělé s PKU/jinou DMP na první setkání 27. dubna večer!

Pokračovat ve čtení ►

25. 3. 2025

K úhradě základních NB potravin – prosba poslancům a senátorům

Sledujeme průběh novelizace zákona č. 48/1997 Sb. Návrh se aktuálně nachází v Poslanecké sněmovně. Nyní je ukončeno druhé čtení a výbor pro zdravotnictví vydal usnesení garančního výboru, které bylo 20. března 2025 doručeno poslancům jako sněmovní tisk 849/4 (stanovisko). Bohužel pro nás se nic dobrého neděje a posun k úhradě základních NB potravin je v nedohlednu. Proto jsme se rozhodli oslovit poslance a senátory vysvětlujícím dopisem s osobní žádostí o změnu v Příloze č. 6 k zákonu č. 48/1997 Sb. Jeho úplné znění na vědomí našim členům a podporovatelům naleznete zde. 


12. 3. 2025

Fenylketonurie a nehrazená část léčby v České televizi

Bohatý prostor věnovala na přelomu února a března Česká televize problematice nehrazené části léčby fenylketonurie.

Pokračovat ve čtení ►

7. 6. 2025

Dobrodružství v Brně pro dospělé s PKU a jinými DMP

Je čas se odtrhnout od každodenního kolotoče a vyrazit za dobrodružstvím! Připravili jsme pro všechny dospělé s PKU a jinými DMP den plný zábavy. Jste srdečně zváni, ať jste, či nejste členy našeho sdružení. Čeká vás hledání pokladu, dobré jídlo a fajn společný čas.

Pokračovat ve čtení ►

Hledá se koordinátor grantů
a dotací

Naše sdružení může fungovat mimo jiné díky velkorysé podpoře našich partnerů a sponzorů. Jako každá nezisková organizace bychom pro umožnění rozšíření našich aktivit uvítali také finanční prostředky z grantů či dotačních programů.

Bohužel v současné době je toto nad naše časové možnosti – hledáme proto koordinátora grantů a dotací!

Dokážete se zorientovat v grantových a dotačních možnostech? Umíte vyplnit žádost, navzdory tomu, jak složité to někdy bývá? Chcete našemu sdružení a jeho členům svou dobrovolnou prací pomoci? Pak jste naši lidé! Ozvěte se nám na info@nspku.cz a domluvíme se. Těšíme se na vás!

Lahev s mincemi - Ilustrační obrázek

Zapojte se

Děkujeme za podporu