přejít na hlavní obsah

Srdce na dlani - grafika

Podporujeme

Pomáháme pacientům žít co nejkvalitnější život a hájíme jejich zájmy, kde je potřeba. Nejste v tom sami!

Rodina na dlani - grafika

Spojujeme

Organizujeme akce, iniciujeme setkání a sdílíme zkušenosti, spolupracujeme s odborníky z Česka i ze zahraničí.

Obrázek hlavy v dlani - grafika

Informujeme

Sledujeme pro vás novinky v léčbě a výzkumu stejně jako změny v legislativě, poskytujeme rady a šíříme osvětu.


8. 10. 2025

TOHLE NEMŮŽEŠ aneb Úskalí života s PKU v animovaném videospotu

Léčba fenylketonurie je náročná, celoživotní a státem hrazená jen z půlky. Chceme to změnit! Připravili jsme proto animovaný videospot, abychom srozumitelně vysvětlili hlavní úskalí života s PKU a potřebu změny v oblasti úhrady základních NB potravin.
Pokračovat ve čtení ►

2. 10. 2025

Běh přes Česko pro PKU – poutavý dokument ke shlédnutí

660 km. 10 dní. 290 004 Kč na podporu pacientů s PKU, kterým stát hradí jen polovinu jediné existující léčby. Přeběh Šimona Kocourka z nejzápadnějšího na nejvýchodnější bod Česka. Neuvěřitelná osobní mise, která navíc zamířila pozornost na ty, kteří běžně vidět nejsou – na pacienty s fenylketonurií. Běh přes ČR pro PKU je ode dneška na YouTube. Pusťte si tento jedinečný dokument.

Hledá se koordinátor grantů
a dotací

Naše sdružení může fungovat mimo jiné díky velkorysé podpoře našich partnerů a sponzorů. Jako každá nezisková organizace bychom pro umožnění rozšíření našich aktivit uvítali také finanční prostředky z grantů či dotačních programů.

Bohužel v současné době je toto nad naše časové možnosti – hledáme proto koordinátora grantů a dotací!

Dokážete se zorientovat v grantových a dotačních možnostech? Umíte vyplnit žádost, navzdory tomu, jak složité to někdy bývá? Chcete našemu sdružení a jeho členům svou dobrovolnou prací pomoci? Pak jste naši lidé! Ozvěte se nám na info@nspku.cz a domluvíme se. Těšíme se na vás!

Lahev s mincemi - Ilustrační obrázek

Děkujeme za podporu