přejít na hlavní obsah

Srdce na dlani - grafika

Podporujeme

Pomáháme pacientům žít co nejkvalitnější život a hájíme jejich zájmy, kde je potřeba. Nejste v tom sami!

Rodina na dlani - grafika

Spojujeme

Organizujeme akce, iniciujeme setkání a sdílíme zkušenosti, spolupracujeme s odborníky z Česka i ze zahraničí.

Obrázek hlavy v dlani - grafika

Informujeme

Sledujeme pro vás novinky v léčbě a výzkumu stejně jako změny v legislativě, poskytujeme rady a šíříme osvětu.


17. 5. 2025

Revize European Guidelines on Diagnosis and Treatment of PKU byla zveřejněna

Zásadní novinka: Nová aktualizace Evropských směrnic pro diagnostiku a léčbu fenylketonurie je na světě. Tyto směrnice jsou důležitým doporučujícím dokumentem pro léčbu fenylketonurie u nás.
Na revidovaném znění jsme se aktivně podíleli a dlouhodobě jsme prosazovali zařazení několika klíčových bodů.
Pokračovat ve čtení ►

21. 6. 2025

Jóga a gril – letní chill: Komorní odpoledne pro pacienty s PKU/DMP

Srdečně vás zveme na setkání členů NSPKU – dospělých i dětských pacientů s PKU a jinými DMP. Uvidíme se v sobotu 21. června 2025 nedaleko Prahy. Kapacita akce je omezená, přihlášky budeme brát podle pořadí. 

Pokračovat ve čtení ►

12. 3. 2025

Fenylketonurie a nehrazená část léčby v České televizi

Bohatý prostor věnovala na přelomu února a března Česká televize problematice nehrazené části léčby fenylketonurie.

Pokračovat ve čtení ►

20. 2. 2025

Unmet Needs in PKU – důležitý dokument má pomoci pacientům v celé Evropě

V Česku stejně jako v celé Evropě víme, že PKU je na celý život. Pacienti i odborníci napříč
kontinentem si dobře uvědomují, že je v rámci léčby PKU a života s tímto onemocněním stále
mnoho nenaplněných potřeb. Proto vznikl unikátní dokument z pera předních specialistů
a zástupců pacientských organizací včetně našeho sdružení – Unmet Needs in Phenylketonuria.

Pokračovat ve čtení ►

Hledá se koordinátor grantů
a dotací

Naše sdružení může fungovat mimo jiné díky velkorysé podpoře našich partnerů a sponzorů. Jako každá nezisková organizace bychom pro umožnění rozšíření našich aktivit uvítali také finanční prostředky z grantů či dotačních programů.

Bohužel v současné době je toto nad naše časové možnosti – hledáme proto koordinátora grantů a dotací!

Dokážete se zorientovat v grantových a dotačních možnostech? Umíte vyplnit žádost, navzdory tomu, jak složité to někdy bývá? Chcete našemu sdružení a jeho členům svou dobrovolnou prací pomoci? Pak jste naši lidé! Ozvěte se nám na info@nspku.cz a domluvíme se. Těšíme se na vás!

Lahev s mincemi - Ilustrační obrázek

Zapojte se

Děkujeme za podporu