přejít na hlavní obsah

Srdce na dlani - grafika

Podporujeme

Pomáháme pacientům žít co nejkvalitnější život a hájíme jejich zájmy, kde je potřeba. Nejste v tom sami!

Rodina na dlani - grafika

Spojujeme

Organizujeme akce, iniciujeme setkání a sdílíme zkušenosti, spolupracujeme s odborníky z Česka i ze zahraničí.

Obrázek hlavy v dlani - grafika

Informujeme

Sledujeme pro vás novinky v léčbě a výzkumu stejně jako změny v legislativě, poskytujeme rady a šíříme osvětu.


25. 3. 2025

K úhradě základních NB potravin – prosba poslancům a senátorům

Sledujeme průběh novelizace zákona č. 48/1997 Sb. Návrh se aktuálně nachází v Poslanecké sněmovně. Nyní je ukončeno druhé čtení a výbor pro zdravotnictví vydal usnesení garančního výboru, které bylo 20. března 2025 doručeno poslancům jako sněmovní tisk 849/4 (stanovisko). Bohužel pro nás se nic dobrého neděje a posun k úhradě základních NB potravin je v nedohlednu. Proto jsme se rozhodli oslovit poslance a senátory vysvětlujícím dopisem s osobní žádostí o změnu v Příloze č. 6 k zákonu č. 48/1997 Sb. Jeho úplné znění na vědomí našim členům a podporovatelům naleznete zde. 


12. 3. 2025

Fenylketonurie a nehrazená část léčby v České televizi

Bohatý prostor věnovala na přelomu února a března Česká televize problematice nehrazené části léčby fenylketonurie.

Pokračovat ve čtení ►

7. 6. 2025

Dobrodružství v Brně pro dospělé s PKU a jinými DMP

Je čas se odtrhnout od každodenního kolotoče a vyrazit za dobrodružstvím! Připravili jsme pro všechny dospělé s PKU a jinými DMP den plný zábavy. Jste srdečně zváni, ať jste, či nejste členy našeho sdružení. Čeká vás hledání pokladu, dobré jídlo a fajn společný čas.

Pokračovat ve čtení ►

20. 2. 2025

Unmet Needs in PKU – důležitý dokument má pomoci pacientům v celé Evropě

V Česku stejně jako v celé Evropě víme, že PKU je na celý život. Pacienti i odborníci napříč
kontinentem si dobře uvědomují, že je v rámci léčby PKU a života s tímto onemocněním stále
mnoho nenaplněných potřeb. Proto vznikl unikátní dokument z pera předních specialistů
a zástupců pacientských organizací včetně našeho sdružení – Unmet Needs in Phenylketonuria.

Pokračovat ve čtení ►

14. 2. 2025

Edukační kurz pro rodiče nejmenších dětí s PKU

Rodiče nejmenších dětí s PKU ze všech metabolických center zveme na edukační kurz, jehož cílem je především předat praktické zkušenosti a dovednosti v každodenní praxi zajištění nízkobílkovinné diety. Pro otevření kurzu je nezbytná účast 5 rodin, zatím evidujeme 2 přihlášené rodiny.

Pokračovat ve čtení ►

Hledá se koordinátor grantů
a dotací

Naše sdružení může fungovat mimo jiné díky velkorysé podpoře našich partnerů a sponzorů. Jako každá nezisková organizace bychom pro umožnění rozšíření našich aktivit uvítali také finanční prostředky z grantů či dotačních programů.

Bohužel v současné době je toto nad naše časové možnosti – hledáme proto koordinátora grantů a dotací!

Dokážete se zorientovat v grantových a dotačních možnostech? Umíte vyplnit žádost, navzdory tomu, jak složité to někdy bývá? Chcete našemu sdružení a jeho členům svou dobrovolnou prací pomoci? Pak jste naši lidé! Ozvěte se nám na info@nspku.cz a domluvíme se. Těšíme se na vás!

Lahev s mincemi - Ilustrační obrázek

Zapojte se

Děkujeme za podporu