přejít na hlavní obsah

Srdce na dlani - grafika

Podporujeme

Pomáháme pacientům žít co nejkvalitnější život a hájíme jejich zájmy, kde je potřeba. Nejste v tom sami!

Rodina na dlani - grafika

Spojujeme

Organizujeme akce, iniciujeme setkání a sdílíme zkušenosti, spolupracujeme s odborníky z Česka i ze zahraničí.

Obrázek hlavy v dlani - grafika

Informujeme

Sledujeme pro vás novinky v léčbě a výzkumu stejně jako změny v legislativě, poskytujeme rady a šíříme osvětu.


8. 1. 2025

Noční Mikrofórum Dvojky o fenylketonurii a běhu přes Česko

Noční Mikrofórum na Dvojce Českého rozhlasu v poslední pátek roku 2024, to byla příjemná hodina pod vedením perfektně připraveného a empatického moderátora Vasila Fridricha. Fenylketonurie a její úskalí, role PKU komunity, sportovní výzvy, překonávání hranic či náhody v životě – témata pro předsedkyni NSPKU Evu Bláhovou a sportovce a "strůjce" podzimního charitativního a osvětového běhu přes Česko Šimona Kocourka. Poslechněte si záznam a dozvíte spoustu zajímavostí a informací včetně plánů do budoucna.


5. 1. 2025

Běh přes Česko pro PKU: sounáležitost, finanční pomoc i mediální pozornost

Šimon Kocourek přeběhl celé Česko od nejzápadnějšího po nejvýchodnější bod za úžasných 10 dní. Navzdory zdravotním obtížím a náročnosti celého projektu svou snahu nevzdal a ve středu 10. října 2024 doběhl do vytčeného cíle. S během byla spojena také charitativní sbírka na základní nízkobílkovinné potraviny (mouka, těstoviny) pro členy našeho sdružení – pacienty s PKU, která přinesla téměř 300 tisíc korun. Běh a problematika fenylketonurie přilákala také pozornost médií, díky kterým se osvěta o onemocnění a potížích s nehrazenou polovinou léčby dostala do televizních a rozhlasových vysílání, do novin i online zpravodajství. Formální kroky související se sbírkou jsme již realizovali, po novém roce se pouštíme do toho hlavního: do přípravy a distribuce balíčků základních nízkobílkovinných potravin pro všechny pacienty-členy Národního sdružení PKU a jiných DMP. Na všem intenzivně pracujeme a včas vás budeme informovat o podrobnostech. Děkujeme!

Hledá se koordinátor grantů
a dotací

Naše sdružení může fungovat mimo jiné díky velkorysé podpoře našich partnerů a sponzorů. Jako každá nezisková organizace bychom pro umožnění rozšíření našich aktivit uvítali také finanční prostředky z grantů či dotačních programů.

Bohužel v současné době je toto nad naše časové možnosti – hledáme proto koordinátora grantů a dotací!

Dokážete se zorientovat v grantových a dotačních možnostech? Umíte vyplnit žádost, navzdory tomu, jak složité to někdy bývá? Chcete našemu sdružení a jeho členům svou dobrovolnou prací pomoci? Pak jste naši lidé! Ozvěte se nám na info@nspku.cz a domluvíme se. Těšíme se na vás!

Lahev s mincemi - Ilustrační obrázek

Zapojte se

Děkujeme za podporu