Členství
Členství v NS PKU jako jediné sdružující organizaci pacientů s PKU a jinými DMP v Česku přináší řadu výhod, především:
- pomoc, podporu a zastání, kdekoli je potřeba
- prosazování zájmů pacientů vůči státu, např. v oblasti úhrad NB diety
- zviditelňování vzácných metabolických onemocnění v rámci široké veřejnosti
- aktuální zprávy o léčbě, výzkumu, financích
- propojení s dalšími pacienty, abyste se necítili sami a třeba mohli navázat nová přátelství
- akce a školení – možnost získat nové poznatky a sdílet své zkušenosti
- vždy nejnovější informace od našich partnerů
- několikrát ročně náš Infozpravodaj přednostně přímo do vaší e-mailové schránky
- sborník ověřených NB receptů – tzv. růžovou kuchařku (bez členství za cenu 400 Kč s DPH)
- premiovou verzi aplikace Kalorické tabulky zdarma
- metabolický pas ESPKU pro snadnější cestování
Jak se stát členem?
Členem se může stát každý občan ČR a EU. Je to snadné! Stačí vyplnit přihlášku ve formátu editovatelného PDF a zaslat ji k nám do sdružení:
- naskenovanou na e-mail info@nspku.cz,
- případně vytištěnou poštou na adresu místopředsedy sdružení – Pavel Michek, Větrná 627, 468 61 Desná
Poté obdržíte instrukce k platbě členského příspěvku. Ten aktuálně činí 500 Kč s DPH/rok, nebo můžete poslat jinou libovolně vyšší částku. Děkujeme.
Po zaktivování členství se můžete těšit na balíček s naší kuchařkou a metabolickým pasem ESPKU a také na cenné informace, pozvánky a hlavně na oporu v naší velké pacientské rodině!
Stávající členy prosíme o uhrazení členského příspěvku nejpozději do konce února příslušného roku – aktualizované platební instukce zasíláme vždy v lednu.
Evropský metabolický pas
Evropský metabolický pas vydává jako neoficiální, „podpůrný“ cestovní dokument Evropská společnost pro fenylketonurii. Prostřednictvím Národního sdružení PKU a jiných DMP je pas distribuován jeho členům. Cílem tohoto dokladu je usnadnit pacientům cestování, kdy často dochází k potížím s převozem preparátů, příp. NB potravin při letištních kontrolách, resp. na hranicích.
Jak tento pas získat?
Každý člen NSPKU-pacient s platným členstvím ve sdružení obdrží právě 1 kus evropského metabolického pasu.
Pas zasíláme členům sdružení-pacientům na vyžádání.
Pro získání pasu nám prosím napište zprávu potvrzující váš zájem o pas obsahující jméno člena NSPKU-pacienta a jeho aktuální korespondenční adresu buď na e-mail info@nspku.cz anebo formou soukromé zprávy přes facebookový profil sdružení.
Pasy odesíláme zájemcům-členům NSPKU s platným členstvím ve sdružení každý druhý (sudý) měsíc vždy na konci daného měsíce (tedy konec února/dubna/června/srpna/října/prosince).
Uzávěrka pro zaslání e-mailů/zpráv se žádostí o pas je vždy do 20. dne měsíce odeslání.
Příklad: Pokud pošlete e-mail s žádostí o pas 20. ledna, bude vám pas zaslán na konci února. Pokud pošlete zprávu s žádostí o pas 15. února, bude vám zaslán také na konci února. Pokud pošlete žádost 25. února, tj. po únorové uzávěrce, bude vám pas zaslán až s dubnovou várkou.
Až budete žádost o pas posílat, ujistěte se prosím před odesláním e-mailu/zprávy, že máte uhrazený členský poplatek NSPKU pro rok 2025 (platební instrukce obdržíte v polovině ledna 2025 e-mailem ).
Abyste pas při cestování opravdu efektivně využili, pečlivě jej vyplňte a nechte si jej potvrdit vaším ošetřujícím lékařem (podpis, razítko) v metabolické ambulanci. Poté jej vložte k vašim cestovním dokladům, abyste ho nezapomněli vzít s sebou.
QR kód na zadní straně pasu směřuje na webovou stránku, která úředníkům, jimž pas budete předkládat, poskytuje další informace o onemocnění a nezbytnosti převozu léčebných preparátů, speciálních potravin a dalších farmaceutických výrobků souvisejících s léčbou PKU/jiného vzácného metabolického onemocnění.
Jakkoli je cílem evropského metabolického pasu být svébytným dokumentem potvrzujícím diagnózu a nutnost převozu PZLÚ, obecně doporučujeme být na cesty vybaveni také doprovodným dopisem od metabolického lékaře a příp. též příbalovými letáky preparátů, které užíváte a převážíte.
Šťastnou cestu!
