Nacházíte se: Titulní stránka

AKTUALITY

VELIKONOČNÍ PEČENÍ

Nadační fond pro pacienty nemocné fenylketonurií ve spolupráci s Národním sdružením PKU a jiných DMP, z.s. pořádají

Kurz velikonočního pečení

v sobotu ​ 13. 4. 2019, od 9:00 do cca 17:00 v Showroomu firmy Miele, Ke Štvanici 3 180 00 Praha 8.

Více informací v pozvánce.

EDUKAČNÍ KURZY

Metabolické centrum Klinika dětí a dorostu FNKV ve spolupráci s Nadačním fondem pro pacienty nemocné fenylketonurií pořádají

Edukační kurz pro rodiče nejmenších dětí s fenylketonurií

v sobotu ​ 9. 3. 2019 na ​Klinice dětí a dorostu Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, pavilon M.

Více informací v pozvánce.

Edukační kurz vaření

    v pátek ​ 10. 5. 2019, Vyšší odborná škola zdravotnická a Střední zdravotnická škola, Praha 4, ulice 5. května 51.

    Více informací v pozvánce.

ČLENSKÉ PŘÍSPĚVKY

Vážení členové,

dovolujeme si Vás upozornit na to, že během ledna 2019 Vám byly e-mailem zaslány platební údaje pro platbu ročního členského příspěvku Národního sdružení PKU a jiných DMP, z.s., pro rok 2019. Osobám bez e-mailů budou tyto údaje zaslány poštou.

Jeho výše činí 400,- Kč, příp. i jinou, Vámi určenou částku vyšší. K tomu, abyste zůstali řádnými členy sdružení je nutno tento poplatek uhradit nejpozději do 31. 3. 2019.

Pokud jste tyto platební údaje neobdrželi, kontaktujte prosím předsedkyni sdružení Annu Kalinovou (mail: annakal@email.cz).

Dále Vás žádáme o vyplnění aktualizované dvoustranné přihlášky, abychom dodrželi povinnost, kterou nám ukládá nařízení Evropského parlamentu a Rady EU č. 2016/679 (GDPR). Přihlášku je potřeba vytisknout, vyplnit a podepsanou poslat zpět buďto naskenovanou na email: annakal@email.cz nebo poštou na adresu Anna Kalinová, Okružní 754, Sulice, 251 68.

NĚCO O SDRUŽENÍ

Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s. (dále jen Sdružení) je podpůrná nezisková organizace sdružující pacienty s fenylketonurií (PKU) a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami (DMP) z celé ČR.

Cílem Sdružení je těmto pacientům a jejich rodinám pomáhat ve všech ohledech každodenního života, spolupůsobit při zlepšování jeho kvality a zmírňovat nepříznivé sociální i zdravotní důsledky těchto onemocnění.

K dosažení těchto cílů pro své členy Sdružení organizuje aktivity spojené s výměnou zkušeností jednotlivých členů v oblasti dodržování léčebných postupů a diety (víkendové pobyty dětí, víkendové pobyty dospělých, Mikulášské besídky), podle potřeby vydává informační zpravodaje a jiné informační materiály k problematice PKU a jiných DMP a ve spolupráci s metabolickými centry spoluorganizuje edukační kurzy vaření nízkobílkovinných jídel. Dále v rámci svých finančních možností zajišťuje analýzy fenyalaninu, metioninu a jiných aminokyselin v potravinách s cílem zvýšení kvality života pacientů s PKU a jinými DMP a v neposlední řadě provádí hájení zájmů těchto pacientů vůči státu a poskytuje aktuální informace a poradenskou činnost prostřednictvím legislativního okénka na těchto stránkách.

Pokud Vás tento program zaujal, můžete využít přihlášku do sdružení ve formátu PDF .

Na těchto stránkách naleznete podrobnosti a bližší informace o činnosti a aktivitách Sdružení a dále informace o jednotlivých metabolických poruchách a o zdravotních a dietních omezeních, spojených s těmito poruchami, odkaz na program na výpočet aminokyselin a bílkovin ve zkonzumované potravě a legislativní okénko s přehledy dávek, nároků a úlev, které mohou náležet pacientům s PKU a jinými DMP.

Činnost Sdružení je z převážné míry umožněna díky darům našich hlavních sponzorů, kterými jsou firmy Nestlé Česko (zastoupená obchodní značkou Vitaflo), Nutricia, IEM Allergy (zastupující na trhu v ČR firmu Dr.Schär Medical Nutrition), RX modality Czech (zastupující na trhu v ČR firmu MetaX) a Metaboli Med (zastupující na českém trhu firmu POA Pharma). Kromě toho je činnost sdružení financována členskými příspěvky, dary od jiných dárců (zde děkujeme za dlouholetou podporu Nadaci Fondation d´Enterprise BEL Paris, firmám Wanzl Hněvotín a EPO Machinery Frenštát pod Radhoštěm) a od roku 2009 i dotacemi z Úřadu vlády ČR - Vládního výboru pro zdravotně postižené občany.

K dosažení výše uvedených cílů přivítá Sdružení od potenciálních dárců též jakýkoli finanční nebo věcný dar. V tomto případě kontaktujte kohokoli ze statutárních zástupců Sdružení, kteří jsou uvedeni kontaktech, kteří s Vámi domluví podrobnosti dalšího postupu.

Připomínky k obsahu těchto stránek a návrhy na jejich opravy a doplnění adresujte prosím na adresu sujimejl@gmail.com.