přejít na hlavní obsah

Srdce na dlani - grafika

Podporujeme

Pomáháme pacientům žít co nejkvalitnější život a hájíme jejich zájmy, kde je potřeba. Nejste v tom sami!

Rodina na dlani - grafika

Spojujeme

Organizujeme akce, iniciujeme setkání a sdílíme zkušenosti, spolupracujeme s odborníky z Česka i ze zahraničí.

Obrázek hlavy v dlani - grafika

Informujeme

Sledujeme pro vás novinky v léčbě a výzkumu stejně jako změny v legislativě, poskytujeme rady a šíříme osvětu.


28. 6. 2026

Slavíme Mezinárodní den PKU

V neděli 28. června se slaví Mezinárodní den PKU! Přejeme jménem NSPKU všem našim členům, ať si svůj den užijí ve zdraví a s lidmi, které mají rádi. Jste naši každodenní hrdinové a přáli bychom si pro vás, abyste se ve společnosti setkávali s větším porozuměním a nemuseli řešit překážky a nepochopení. Uděláme maximum, abyste se dočkali pozitivních změn. Nevzdáváme se vize pacienta s PKU (a samozřejmě též s jakoukoli jinou DMP), který má plně hrazenou, personalizovanou léčbu, s maximálním využitím nových léčebných možností. 


23. 6. 2026

Dárek pro všechny členy z výtěžku z benefičního koncertu

Vzali jsme výtěžek z prosincového benefičního Koncertu pro mozek v bezpečí, dorovnali jej z peněz sdružení tak, aby bylo pro každého, a rozdělili tuto sumu mezi všechny aktivní členy NSPKU-pacienty. V mailu díky tomu nalezli svůj virtuální dárkový poukaz – vždy unikátní kód na nákup NB potravin v hodnotě 500 Kč na e-shopu Elinai. Pozor, platí do 31. 8. 2026! Podrobné podmínky akce (včetně toho, jak získat dopravu zdarma) jsou ve zmíněném e-mailu. Díky všem za podporu, důvěru a společnou energii, díky níž je naše vzácná komunita tak výjimečná!

 


21. 6. 2026

NB dieta v českých nemocnicích

Projekt, který měl z personálně organizačních důvodů pauzu v realizaci, je i na náš popud opět v běhu. Věříme, že ještě letos vás budeme moci informovat o výsledku. Cílem je, aby každá nemocnice v ČR byla schopná zajistit při hospitalizaci pacienta s PKU/DMP nízkobílkovinnou dietu, a to pro různé tolerance. 

 


27. 6. 2026

Akce pro PKU/DMP komunitu na podzim 2026 – známé termíny

Je pro nás důležité, aby akce pro naši vzácnou komunitu byly dobře rozložené, nedocházelo ke srážkám a každý si mohl vybrat tu svoji. Proto jsme se snažili získat od všech firem a organizací informace o jejich plánovaných akcích a zkoordinovat vše tak, aby se nekryly. Zde přikládáme kalendárium akcí pro PKU/DMP pacienty na září až prosinec 2026.

 

 

 

Pokračovat ve čtení ►

10. 6. 2026

Letní tábory pro děti s NB dietou

Rádi podporujeme oba tábory pro děti s PKU/DMP!Díky potravinové podpoře našich partnerů a NSPKU, kterou každoročně jako sdružení zaštiťujeme, je opět zajištěna NB dieta na letním táboru CK Topinka (18. 7.–1. 8. 2026) v RS Růžená. Druhý tábor pod taktovkou Petra Formánka se koná ve Svratouchu (25. 7.–1. 8. 2026). Přejeme všem dětem krásné letní zážitky. Děkujeme všem, díky nimž nezůstávají děti s PKU/DMP stranou. 

 

Hledá se koordinátor grantů
a dotací

Naše sdružení může fungovat mimo jiné díky velkorysé podpoře našich partnerů a sponzorů. Jako každá nezisková organizace bychom pro umožnění rozšíření našich aktivit uvítali také finanční prostředky z grantů či dotačních programů.

Bohužel v současné době je toto nad naše časové možnosti – hledáme proto koordinátora grantů a dotací!

Dokážete se zorientovat v grantových a dotačních možnostech? Umíte vyplnit žádost, navzdory tomu, jak složité to někdy bývá? Chcete našemu sdružení a jeho členům svou dobrovolnou prací pomoci? Pak jste naši lidé! Ozvěte se nám na info@nspku.cz a domluvíme se. Těšíme se na vás!

Lahev s mincemi - Ilustrační obrázek

Zapojte se

Děkujeme za podporu