Národní sdružení PKU a jiných DMP

Edukační kurz

Nadační fond docentky Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií ve spolupráci s Národním sdružením PKU a jiných DMP pořádá Edukační kurz pro rodiče nejmladších dětí, včetně dalších rodinných příslušníků. Kurz se koná 27. 5. 2023 na Klinice dětí a dorostu FNKV, Pavilon M.

Pokračovat ve čtení ►

Úhrady NB potravin z veřejného zdravotního pojištění neprošly

S politováním jsme nuceni všechny naše členy a pacienty s fenylketonurií či jinými dědičnými metabolickými poruchami, kteří jsou nuceni dodržovat nízkobílkovinnou dietu, informovat, že i přes veškerou snahu a více než 6leté úsilí žadatele – společnosti Danone a.s. i pomoc a snahu našeho sdružení, společnosti VALUE OUTCOMES s.r.o., České asociace pro vzácná onemocnění, z.s., MUDr. Renaty Tyčové z FNKV a JUDr. Lenky Vlkové, advokátky (kterým tímto ještě jednou za veškerou pomoc a snahu děkujeme), byla negativně ukončena řízení vedená u Státního úřadu pro kontrolu léčiv (dále „SÚKL“) o přiznání úhrad potravinám pro zvláštní lékařské účely (dále „PZLÚ“) tvořícím základní pilíře nízkobílkovinné diety.

Pokračovat ve čtení ►

Příspěvky z fondu prevence VZP pro metabolická onemocnění nově už od ledna

VZP z fondu prevence podporuje děti a studenty do 26 let se statusem nezaopatřené dítě s fenylketonurií a dalšími vzácnými metabolickými onemocněními. Upozorňujeme, že se od letošního roku změnily termíny, od kdy lze o příspěvky žádat – nově za první pololetí již od 1. 1. 2023 na pobočce, v aplikaci Moje VZP pak od 15. 1. 2023. Více zde.

Setkání členů v Medlově spojené s členskou schůzí 2023