přejít na hlavní obsah

Podporujeme

Pomáháme pacientům žít co nejkvalitnější život a hájíme jejich zájmy, kde je potřeba. Nejste v tom sami!

Spojujeme

Organizujeme akce, iniciujeme setkání a sdílíme zkušenosti, spolupracujeme s odborníky z Česka i ze zahraničí.

Informujeme

Sledujeme pro vás novinky v léčbě a výzkumu stejně jako změny v legislativě, poskytujeme rady a šíříme osvětu.


23. 1. 2023

Úhrady NB potravin z veřejného zdravotního pojištění neprošly

S politováním jsme nuceni všechny naše členy a pacienty s fenylketonurií či jinými dědičnými metabolickými poruchami, kteří jsou nuceni dodržovat nízkobílkovinnou dietu, informovat, že i přes veškerou snahu a více než 6leté úsilí žadatele – společnosti Danone a.s. i pomoc a snahu našeho sdružení, společnosti VALUE OUTCOMES s.r.o., České asociace pro vzácná onemocnění, z.s., MUDr. Renaty Tyčové z FNKV a JUDr. Lenky Vlkové, advokátky (kterým tímto ještě jednou za veškerou pomoc a snahu děkujeme), byla negativně ukončena řízení vedená u Státního úřadu pro kontrolu léčiv (dále „SÚKL“) o přiznání úhrad potravinám pro zvláštní lékařské účely (dále „PZLÚ“) tvořícím základní pilíře nízkobílkovinné diety.

Pokračovat ve čtení ►

1. 1. 2023

Příspěvky z fondu prevence VZP pro metabolická onemocnění nově už od ledna

VZP z fondu prevence podporuje děti a studenty do 26 let se statusem nezaopatřené dítě s fenylketonurií a dalšími vzácnými metabolickými onemocněními. Upozorňujeme, že se od letošního roku změnily termíny, od kdy lze o příspěvky žádat – nově za první pololetí již od 1. 1. 2023 na pobočce, v aplikaci Moje VZP pak od 15. 1. 2023. Více zde.


22. 12. 2022

Setkání členů v hotelu Skalský Dvůr spojené s členskou schůzí 2023

13. setkání členů NS PKU a jiných DMP, v jehož rámci se uskuteční 18. výroční členská schůze, proběhne v hotelu Skalský Dvůr ve dnech 28. září až 1. října 2023. Pokyny pro přihlášení v hotelu a všechny podrobnosti obdrží včas e-mailem všichni naši členové. Chtěli byste se na organizaci setkání nějak podílet? Máte zajímavý podnět pro odborný program? Dejte nám vědět!

Hledá se koordinátor grantů a dotací

Naše sdružení může fungovat mimo jiné díky velkorysé podpoře našich partnerů a sponzorů. Jako každá nezisková organizace bychom pro umožnění rozšíření našich aktivit uvítali také finanční prostředky z grantů či dotačních programů.

Bohužel v současné době je toto nad naše časové možnosti – hledáme proto koordinátora grantů a dotací!

Dokážete se zorientovat v grantových a dotačních možnostech? Umíte vyplnit žádost, navzdory tomu, jak složité to někdy bývá? Chcete našemu sdružení a jeho členům svou dobrovolnou prací pomoci? Pak jste naši lidé! Ozvěte se nám na info@nspku.cz a domluvíme se. Těšíme se na vás!

Zapojte se

Děkujeme za podporu