přejít na hlavní obsah

Srdce na dlani - grafika

Podporujeme

Pomáháme pacientům žít co nejkvalitnější život a hájíme jejich zájmy, kde je potřeba. Nejste v tom sami!

Rodina na dlani - grafika

Spojujeme

Organizujeme akce, iniciujeme setkání a sdílíme zkušenosti, spolupracujeme s odborníky z Česka i ze zahraničí.

Obrázek hlavy v dlani - grafika

Informujeme

Sledujeme pro vás novinky v léčbě a výzkumu stejně jako změny v legislativě, poskytujeme rady a šíříme osvětu.


7. 4. 2026

Posun v úhradě NB potravin z veřejného zdravotního pojištění

Zástupci Národního sdružení PKU a jiných DMP, Šárka Štěrbová, Radek Puda a Eva Bláhová, za osobní podpory předsedkyně ČAVO Anny Arellanesové, na začátku dubna jednali s ministrem zdravotnictví Adamem Vojtěchem o úhradě 1. pilíře léčby PKU a jiných DMP, nízkobílkovinné diety.
 
Pokračovat ve čtení ►

9. 3. 2026

Edukační kurzy pro pacienty s PKU a jejich rodiny – jaro 2026

Nadační fond docentky Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií pořádá v roce 2026 tři praktické kurzy určené pro rodiče dětí i dospělé pacienty s PKU. Kurzy nabízejí možnost získat nové znalosti, praktické dovednosti a setkat se s ostatními rodinami.

Pokračovat ve čtení ►

16. 5. 2026

Slavíme 20 let NSPKU společně!

Letos slavíme 20 let společné cesty. 20 let podpory pacientů, advokacie, sounáležitosti i pokroku v léčbě PKU/DMP. A tak vás srdečně zveme: Přijďte tento milník oslavit s námi, a to v sobotu 16. května 2026! 
Pokračovat ve čtení ►

15. 12. 2025

Koncert pro mozek v bezpečí: krásná adventní událost s velkým přesahem

V říjnovém infozpravodaji jsme naše členy vyzvali, aby se v předvánočním období pokusili propojit místní kulturní či komunitní akce s charitativním přesahem ve prospěch NSPKU. Jedna z těchto výzev se naplnila naprosto ukázkově – Koncert pro mozek v bezpečí, který v pátek 12. prosince uspořádala ZUŠ Pardubice – Polabiny.  

Pokračovat ve čtení ►

1. 12. 2025

Usnedení Rady vlády pro osoby se zdravotním postižením k úhradě NB potravin

V polovině listopadu dny jsme byli pozváni na zasedání Rady vlády pro osoby se zdravotním postižením (RVOZP) na Úřadu vlády, kde byl projednáván mj. bod "Návrh na úplnou úhradu léčby PKU a jiných DMP v České republice". Ten předložila zmocněnkyně vlády pro lidská práva Klára Šimáčková Laurenčíková na základě našich podkladů a naší osobní aktivity.

Pokračovat ve čtení ►

Hledá se koordinátor grantů
a dotací

Naše sdružení může fungovat mimo jiné díky velkorysé podpoře našich partnerů a sponzorů. Jako každá nezisková organizace bychom pro umožnění rozšíření našich aktivit uvítali také finanční prostředky z grantů či dotačních programů.

Bohužel v současné době je toto nad naše časové možnosti – hledáme proto koordinátora grantů a dotací!

Dokážete se zorientovat v grantových a dotačních možnostech? Umíte vyplnit žádost, navzdory tomu, jak složité to někdy bývá? Chcete našemu sdružení a jeho členům svou dobrovolnou prací pomoci? Pak jste naši lidé! Ozvěte se nám na info@nspku.cz a domluvíme se. Těšíme se na vás!

Lahev s mincemi - Ilustrační obrázek

Zapojte se

Děkujeme za podporu