přejít na hlavní obsah

Podporujeme

Pomáháme pacientům žít co nejkvalitnější život a hájíme jejich zájmy, kde je potřeba. Nejste v tom sami!

Spojujeme

Organizujeme akce, iniciujeme setkání a sdílíme zkušenosti, spolupracujeme s odborníky z Česka i ze zahraničí.

Informujeme

Sledujeme pro vás novinky v léčbě a výzkumu stejně jako změny v legislativě, poskytujeme rady a šíříme osvětu.


30. 8. 2023

Reakce ministerstva zdravotnictví na náš dopis ve věci nízkobílkovinných potravin

V souvislosti s Mezinárodním dnem PKU jsme na konci června 2023 s naší problematikou oslovili řadu oficiálních míst. Prostřednictvím objektivního srovnání cen "normálních" a nízkobílkovinných potravin jsme se snažili ilustrovat naši neúnosnou situaci, kdy naše speciální potraviny nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění. Apelovali jsme samozřejmě také na ministra zdravotnictví, aby nám v této věci podal pomocnou ruku. Bohužel jako již mnoho let předtím jsme se opět setkali s negativní reakcí a naše dlouhodobá práce a snaha zůstává bez odezvy.

Pokračovat ve čtení ►

27. 7. 2023

Rohlík.cz: Speciální filtr, kategorie NB dieta i NB potraviny v nabídce!

Počátkem roku nás napadla troufalá myšlenka, s níž jsme oslovili online supermarket Rohlík.cz. O čtvrt roku později byl na světě nový filtr Potraviny se sníženým obsahem bílkovin (do 2 g bílkovin na 100 g), který můžete snadno využít při nakupování. „Rohlík se pro tento krok rozhodl na základě dopisu, který obdržel přímo od NSPKU. Z textu vyplývalo, že i zdánlivě malou změnou, jakou je přidání nového filtru, lze zkvalitnit život stovkám osob, které smějí sníst pouze několik málo gramů bílkovin denně,“ citujeme ředitele společnosti Martina Beháně. Nově na e-shopu existuje samostatná kategorie "Nízkobílkovinná dieta" a do nabídky na náš podnět přibyly přímo speciální nízkobílkovinné potraviny.

Pokračovat ve čtení ►

10. 11. 2023

Edukační kurz vaření

Nadační fond docentky Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií ve spolupráci s Národním sdružením PKU a jiných DMP pořádá Edukační kurz vaření. Kurz se koná v pátek 10. 11. 2023 na Vyšší odborné škole zdravotnické a Střední zdravotnické škole, Praha 4, ulice 5. května 51.

Pokračovat ve čtení ►

Hledá se koordinátor grantů a dotací

Naše sdružení může fungovat mimo jiné díky velkorysé podpoře našich partnerů a sponzorů. Jako každá nezisková organizace bychom pro umožnění rozšíření našich aktivit uvítali také finanční prostředky z grantů či dotačních programů.

Bohužel v současné době je toto nad naše časové možnosti – hledáme proto koordinátora grantů a dotací!

Dokážete se zorientovat v grantových a dotačních možnostech? Umíte vyplnit žádost, navzdory tomu, jak složité to někdy bývá? Chcete našemu sdružení a jeho členům svou dobrovolnou prací pomoci? Pak jste naši lidé! Ozvěte se nám na info@nspku.cz a domluvíme se. Těšíme se na vás!

Zapojte se

Děkujeme za podporu