přejít na hlavní obsah

Srdce na dlani - grafika

Podporujeme

Pomáháme pacientům žít co nejkvalitnější život a hájíme jejich zájmy, kde je potřeba. Nejste v tom sami!

Rodina na dlani - grafika

Spojujeme

Organizujeme akce, iniciujeme setkání a sdílíme zkušenosti, spolupracujeme s odborníky z Česka i ze zahraničí.

Obrázek hlavy v dlani - grafika

Informujeme

Sledujeme pro vás novinky v léčbě a výzkumu stejně jako změny v legislativě, poskytujeme rady a šíříme osvětu.


23. 9. 2026

Webinář: Využití umělé inteligence v NB dietě

Zveme členy i nečleny NSPKU na náš webinář "Umělá inteligence (AI) jako pomocník při NB dietě" ve středu 23. 9. 2026 od 20 do 21:30 hodin. Přijďte zjistit, jak může umělá inteligence prakticky pomoci při každodenním řešení NB diety! Čeká vás cca hodina praktického výkladu a následný prostor pro dotazy. Pro účast je nutné se registrovat.

 

Pokračovat ve čtení ►

21. 6. 2026

NB dieta v českých nemocnicích

Projekt, který měl z personálně organizačních důvodů pauzu v realizaci, je i na náš popud opět v běhu. Věříme, že ještě letos vás budeme moci informovat o výsledku. Cílem je, aby každá nemocnice v ČR byla schopná zajistit při hospitalizaci pacienta s PKU/DMP nízkobílkovinnou dietu, a to pro různé tolerance. 


27. 6. 2026

Akce pro PKU/DMP komunitu na podzim 2026 – známé termíny

Je pro nás důležité, aby akce pro naši vzácnou komunitu byly dobře rozložené, nedocházelo ke srážkám a každý si mohl vybrat tu svoji. Proto jsme se snažili získat od všech firem a organizací informace o jejich plánovaných akcích a zkoordinovat vše tak, aby se nekryly. Zde přikládáme kalendárium akcí pro PKU/DMP pacienty na září až prosinec 2026.

Pokračovat ve čtení ►

2. 10. 2025

Běh přes Česko pro PKU – poutavý dokument ke zhlédnutí

660 km. 10 dní. 290 004 Kč na podporu pacientů s PKU, kterým stát hradí jen polovinu jediné existující léčby. Přeběh Šimona Kocourka z nejzápadnějšího na nejvýchodnější bod Česka. Neuvěřitelná osobní mise, která navíc zamířila pozornost na ty, kteří běžně vidět nejsou – na pacienty s fenylketonurií. Běh přes ČR pro PKU je ode dneška na YouTube. Pusťte si tento jedinečný dokument.

Hledá se koordinátor grantů
a dotací

Naše sdružení může fungovat mimo jiné díky velkorysé podpoře našich partnerů a sponzorů. Jako každá nezisková organizace bychom pro umožnění rozšíření našich aktivit uvítali také finanční prostředky z grantů či dotačních programů.

Bohužel v současné době je toto nad naše časové možnosti – hledáme proto koordinátora grantů a dotací!

Dokážete se zorientovat v grantových a dotačních možnostech? Umíte vyplnit žádost, navzdory tomu, jak složité to někdy bývá? Chcete našemu sdružení a jeho členům svou dobrovolnou prací pomoci? Pak jste naši lidé! Ozvěte se nám na info@nspku.cz a domluvíme se. Těšíme se na vás!

Lahev s mincemi - Ilustrační obrázek

Zapojte se

Děkujeme za podporu