přejít na hlavní obsah

Podporujeme

Pomáháme pacientům žít co nejkvalitnější život a hájíme jejich zájmy, kde je potřeba. Nejste v tom sami!

Spojujeme

Organizujeme akce, iniciujeme setkání a sdílíme zkušenosti, spolupracujeme s odborníky z Česka i ze zahraničí.

Informujeme

Sledujeme pro vás novinky v léčbě a výzkumu stejně jako změny v legislativě, poskytujeme rady a šíříme osvětu.


17. 6. 2022

Víkendové Vitaflo setkání PKU pacientů a jejich rodin - Blansko

Víkendové Vitaflo setkání PKU pacientů a jejich rodin se koná ve dnech 17.–19. 6. 2022 ve Wellness Hotelu Panorama v Blansku. Akci organizuje náš partner, společnost Vitaflo.

Pokračovat ve čtení ►

18. 5. 2022

K aktuální situaci na Ukrajině

Nabízíme pomocnou ruku pacientům s PKU a jinými DMP, které postihl válečný konflikt na Ukrajině.

Допомога українським пацієнтам з ФЕНІЛКЕТОНУРІЇ (РКU) та іншими спадковими хворобами порушення обміну речовин (DMP): Ми готові надати потрібну допомогу та інформації пацієнтам з (PKU) чи іншою (DMP) з України. Контактуйте, будь ласка, голову нашої  спільноти пацієнтів Анну Калинову по тел. + 420 777 805 475 або e-mail: anicka@nspku.cz. Допоможемо вам забезпечити спеціальні амінокислотні препарати та низькобілковинні продукти а також спрямуємо вас в  метаболічний центр. Візит метаболічного центра (лікаря) полегшить та прискорить те, якщо ви матимете з собою медичний звіт діагнозу та зроблену у нас медичну страхівку.


20. 5. 2022

Edukační kurz vaření

Nadační fond docentky Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií ve spolupráci s Národním sdružením PKU a jiných DMP pořádá Edukační kurz vaření. Kurz se koná v pátek 20. 5. 2022 na Vyšší odborné škole zdravotnické a Střední zdravotnické škole, Praha 4, ulice 5. května 51.

Pokračovat ve čtení ►

Hledá se koordinátor grantů a dotací

Naše sdružení může fungovat mimo jiné díky velkorysé podpoře našich partnerů a sponzorů. Jako každá nezisková organizace bychom pro umožnění rozšíření našich aktivit uvítali také finanční prostředky z grantů či dotačních programů.

Bohužel v současné době je toto nad naše časové možnosti – hledáme proto koordinátora grantů a dotací!

Dokážete se zorientovat v grantových a dotačních možnostech? Umíte vyplnit žádost, navzdory tomu, jak složité to někdy bývá? Chcete našemu sdružení a jeho členům svou dobrovolnou prací pomoci? Pak jste naši lidé! Ozvěte se nám na info@nspku.cz a domluvíme se. Těšíme se na vás!

Děkujeme za podporu