Unmet Needs in PKU – důležitý dokument má pomoci pacientům v celé Evropě
Cílem Unmet Needs in PKU je na nenaplněné potřeby našich pacientů upozornit a bojovat o zlepšení na mezinárodním poli. O tomto dokumentu pod patronátem Evropské společnosti pro fenylketonurii (ESPKU), který mj. směřuje k rukám politických představitelů EU, ještě určitě uslyšíme.
My jsme s ním a prosbou o schůzku mj. napřímo oslovili Kateřinu Královou ze Stálého zastoupení ČR při EU, která má na starost veřejné zdraví, léčiva, zdravotnické prostředky a IPCR zdraví. Nyní čekáme na odpověď.
Prostudovat si dokument můžete zde na tamto odkazu.