Výroční členské setkání NSPKU proběhne v říjnu, přinese zásadní volby
Srdečně zveme na 14. setkání členů Národního sdružení PKU a jiných DMP, z.s. (dále jen „NSPKU“), které se uskuteční ve dnech 4. až 6. října 2024 v hotelu Skalský Dvůr na Vysočině a které je určeno pro všechny členy našeho sdružení bez ohledu na věk. V sobotu 5. 10. 2024 se v rámci tohoto setkání uskuteční 19. výroční členská schůze NSPKU. Upozorňujeme, že její součástí budou také zásadní volby do výkonného výboru NSPKU. Pokud byste se k nám chtěli připojit, napište nám.Hledáme animátora pro videospot o praktickém životě s PKU
Potřebujeme vaši součinnost! Pro připravovaný projekt NSPKU hledáme šikovného animátora či animátory, kteří nám pomohou jej realizovat. Umíte? Znáte? Doporučíte? Projekt má být osvětou široké i odborné veřejnosti, který všem srozumitelnou formou zprostředkuje praktickou stránku života s extrémně přísnou dietou i další aspekty PKU. Pro podrobnosti nám prosím napište na eva@nspku.cz. Děkujeme za každou pomoc a konkrétní kontakt!
Letní tábor pro děti s fenylketonurií – zábava bez omezení
I letos podpoříme díky našim sponzorům letní tábor CK Topinka pro děti s fenylketonurií. Těší nás, že tábor v termínu 13.–27. července je již zcela naplněný a děti s dietou i bez se mohou těšit na program ve stylu Krotitelů duchů. Letní dobrodružství s plnou penzí se koná v rekreačním areálu Růžená a stejně jako v minulých letech se děti určitě budou skvěle bavit.
Edukační kurz PKU pro rodiče nejmladších dětí s fenylketonurií
Nadační fond docentky Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií ve spolupráci s Národním sdružením PKU a jiných DMP pořádá Edukační kurz pro rodiče nejmladších dětí, včetně dalších rodinných příslušníků. Kurz se koná 18. 5. 2024 na Klinice dětí a dorostu FNKV, Pavilon M.
Podcast o PKU s nutriční terapeutkou aneb jak se žije s PKU
Danone podcast o fenylketonurii, to je téměř 20minutový rozhovor s nutriční terapeutkou Magdalenou Pencovou z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu VFN Na Karlově. Vychází příznačně v týdnu, do něhož spadá mezinárodní Den vzácných onemocnění. Moc děkujeme za osvětu o našem onemocnění, za jeho přiblížení laické veřejnosti i za zmínku o nákladnosti našich nízkobílkovinných potravin. Doporučujeme poslech všem, koho zajímají úskalí života se vzácným metabolickým onemocněním. Odkaz na podcast zde: https://open.spotify.com/episode/4NE30Q8qRgn6lFAHaPkZU9?si=Py2nyunKRZS7t-b0CIy59w
Nezmeškejte edukační kurz vaření a pečení PKU diety
Nadační fond doc. Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií pořádá edukační kurz vaření a pečení PKU diety, který proběhne v pátek 19. dubna 2024 v Praze.
Zveme vás na kurz vánočního pečení
Nadační fond doc. Bohunky Blehové pro nemocné fenylketonurií ve spolupráci s Národním sdružením PKU a jiných DMP pořádají i letos inspirativní kurz vánočního NB pečení. Kurz se bude konat v neděli 17. prosince 2023 v Praze.
Konference Evropské společnosti pro fenylketonurii
Pro zájemce avizujeme termín letošní konference Evropské společnosti pro fenylketonurii (ESPKU) koná se od 19. do 22. října 2023 v britském Birminghamu. Tedy ve městě, které má pro naše onemocnění historicky zásadní význam. Řešit se bude mimo jiné aktualizace Evropských směrnic pro PKU anebo psychologický dopad fenylketonurie. Podrobnosti budou zveřejňovány postupně na www.espku.org.
