Běh přes ČR pro PKU.

Markéta

Markét
Dne 19. července 1988 jsem se nedočkavě prodrala na svět za pomoci mého tatínka. Rodiče si nejspíš mysleli že to nehorší je za nimi, ale poté se zjistilo, že mám klasickou fenylketonurii.

Nedokážu si ani představit, jak se tenkrát cítili a jak to pro ně bylo těžké, ale musím říct, že opravdu oceňuji a obdivuju jejich přístup k životu s fenylketonurií. Uvědomila jsem si totiž, jak moc mě to ovlivnilo. Věřím tomu, že postoj rodičů k fenylketonurii a dietě je něco, co si jejich dítě možná i nevědomky adoptuje.

Moji rodiče se vždy snažili, abych se necítila nijak omezená v tom, co můžu dělat. Od malička jsme s taťkou a sestřičkou jezdili na víkend na vandry pod stan. V době, kdy bylo k dispozici jen několik nízkobílkovinných potravin a přípravek byl pouze v plechovce, si dal taťka do krosny upečený chlebík, zeleninu a přípravek a celý víkend jsme byli v přírodě. Bílkoviny jsem si rozdělávala v pramenech a u ohně opékala brambory a další zeleninu, taťka vařil v kotlíku polévku. V zimě jsme zase trávili prázdniny na Šumavě kde jsme lyžovali, běžkovali a procházeli se v krásně zasněžené přírodě.

Od 12 let jsem s mamkou a mojí sestřičkou jezdila každý rok o letních prázdninách k moři, kde v hotelu nabízeli švédské stoly, takže jídlo nebylo takový problém. Tenkrát jsme jezdily ještě autobusem například do Chorvatska, nebo Španělska, takže cesta trvala dlouho a musela jsem mít připravenou svačinu i přípravek. Na naše dvoje poslední prázdniny v Turecku a Řecku jsme ale už letěly, což bylo mnohem příjemnější.

Od malička jsem také navštěvovala různé volnočasové kroužky. Chodila jsem na zpěv, flétnu, noty, šití, keramiku, tancování, aerobic, taekwon-do, dramatický kurz atd. Co bylo ale úžasné byly kurzy vaření, na které jsem chodila léta. Rodiče vysvětlili moji situaci vedoucí kurzu, která byla velice milá a chápavá a snažila se mi vyjít co nejvíc vstříc. Jednou za čas jsem si mohla přinést svoji mouku a PKU kuchařku, kde se našla nízkobílkovinná verze toho, co se dělalo a já si upekla nějakou PKU dobrůtku, kterou jsem si pak vzala domů. Ty ostatní dny, kdy jsem dělala normální jídlo čekali moji rodiče s talířky u dveří a těšili se na to, co dobrého nesu tentokrát. I když s vařením a pečením jsem babičce pomáhala skoro každý víkend už od malička, musím říci, že tenhle kroužek pro mě byl opravdu užitečný a měla jsem ho velice ráda. Nejen proto, že jsem se naučila vařit a péct PKU a normální jídla, ale i proto, že se ke mně všichni chovali normálně a já se s ostatními dětmi kamarádila. Také jsem se účastnila víkendových a prázdninových soustředění pořádaných těmito kluby a na to vždy s radostí vzpomínám.

Každé léto jsem také jezdila na tábory pořádané NSPKU, kde bylo vařené nízkobílkovinné jídlo. Mimo jiné jsem se také během školních let účastnila různých setkání a kurzů ve Vinohradské nemocnici. Vždy jsem se na tyhle akce moc těšila. Nejen proto, že jsem si mohla pochutnat na PKU jídlech a naučit se nové věci, ale také proto, že jsem se seznámila a stýkala se s vrstevníky s fenylketonurií. Měla jsem velké štěstí, protože jsem od malička měla velmi dobrou kamarádku se stejnou nemocí, která bydlela 14 kilometrů od nás. Jednou za čas jsem k ní jezdívala na víkend na vesnici. Dodnes se scházíme, i když ne tak často, protože většinu času trávím v zahraničí.

Když jsem chodila do školky, tak mi rodiče dávali s sebou do kastrůlku jídlo, které mi tam pak ohřívali a nikdy nebyl žádný problém. Základní škola pro mě byla dost těžká, protože si ze mě ostatní děti utahovaly kvůli tomu, že moje jídlo vypadalo jinak a také kvůli mému přípravku. To byl také jeden z hlavních důvodů, proč jsem občas jedla to, co sem nesměla-chtěla jsem si připadat normální. Pamatuji si, že jsem si jednou udělala doma potají svačinu z normálního chleba a o přestávce jsem ji ve třídě snědla, aby všichni viděli že jím to co oni a přestali s posměšky a znechucenými poznámkami. Věřím ale, že v dnešní době, kdy je normální být vegan, vegetarián, mít bezlepkovou dietu atd. tohle nebude problém.

Střední škola byl naprostý opak. Našla jsem si spoustu skvělých přátel, se kterými se scházím dodnes. Sice mi dlouho trvalo, než jsem jim přiznala že mám fenylketonurii, ale když jsem to udělala, byla jsem nadšená z jejich pozitivní reakce. Moje škola byla na druhé straně města (přes 30 minut cesty), takže jsem si dělala velké svačiny a občas když to bylo možné, dala jsem si něco k jídlu v kantýně. Během této doby jsem si přečetla knihu – Věčná Treblinka, která změnila můj život a díky které jsem se zařekla, že už nikdy víc nebudu jíst maso.

Na střední jsem každý rok jela na školní týdenní zahraniční výlet a za 4 roky studia jsem navštívila Nizozemí, Francii, Anglii a Švýcarsko. Cestování jsem si tak zamilovala, že mi začalo být jasné, že jsem objevila svoji životní vášeň. A po návštěvě Anglie jsem věděla, že se tam musím vrátit. Po maturitě jsem šla rok na jazykovou školu, kde jsem studovala anglický a španělský jazyk a při studiu jsem měla několik brigád, abych si ušetřila na odjezd do Anglie. Po úspěšném ukončení této školy a několika měsících, kdy jsem měla tři práce, jsem si byla schopna ušetřit na nový začátek a 1.října 2008 jsem se přestěhovala do Salisbury. Našla jsem si práci a s malou pomocí i ubytování. Začala jsem také navštěvovat odpolední kurzy angličtiny pro cizince, po nějaké době i kurzy italštiny. Začátky pro mě byly opravdu těžké, nejen kvůli dietě, ale také proto, že všichni lidé, které jsem znala a milovala byli v Čechách. Nakonec jsem ale všechno zvládla a rok a devět měsíců uteklo jako voda.

Najednou jsem se chystala jet s mým tehdejším přítelem do České a Jihoafrické republiky. Dva měsíce jsme cestovali od Kapského města po Port Elizabeth. Během této doby jsme prožili spousty nezapomenutelných zážitků a já ochutnala moře vynikající grilované zeleniny a čerstvého ovoce. Poté jsme se vrátili do Anglie, kde jsem žila a pracovala až do listopadu 2011.

V tu dobu jsem si sbalila krosnu a odletěla do Jižní Koreji. Na tamějším letišti mě čekala známá z Couchsurfingu, s níž jsem strávila celý měsíc. Většinu toho času jsem byla v Soulu, ale jela jsem se také podívat k hranicím se Severní Koreou a letěla jsem na víkend na vulkanický ostrov Jeju-do. Korejskou kuchyni, stejně tak jako Korejce a jejich kulturu jsem si naprosto zamilovala!

V únoru roku 2012 jsem jela s kamarádkou na měsíc na Maltu na anglické jazykové kurzy, kde jsme se spřátelily s jedním Španělem a Jihokorejcem. Společně jsme si pronajali auto a projeli si jak ostrov Malta, tak Gozo, kde jsme se účastnili karnevalové promenády. V dubnu téhož roku jsem se s mojí kamarádkou vrátila na 3 měsíce do Anglie. Tentokrát jsme odjely do města Bristol, kde jsme bydlely v hostelu a našly si práci v místním baru a hotelu. Na začátku července jsem se vrátila do Čech a v srpnu jsem odletěla na měsíc na Sardinii, kde jsem dobrovolničila přes neziskovou organizaci INEXSDA na workcampu ve vesničce Bessude. Byla to pro mě úžasná zkušenost. S místním umělcem jsme tvořili nástěnné malby na zdi domků v centru vesničky, která měla asi 400 obyvatel a všichni byli neuvěřitelně vstřícní a milí. S jídlem také nebyl takový problém, protože jsme si jako dobrovolníci dělali sami jídelníček. Vždy byl dostatek ovoce a zeleniny a koordinátorka workcampu (Elena) se mnou dokonce jela autem do nejbližší lékárny, kde jsme našly těstoviny se sníženým obsahem fenylalaninu. Spřátelila jsem se s Elenou, která mi nabídla abych příští rok přijela jako koordinátorka workcampu. Nabídku jsem s nadšením přijala.

Po prázdninách jsem začala plánovat studium na vysoké škole v zahraničí. Po dlouhém rozhodování jsem si vybrala Dánsko. Podala jsem přihlášku, prošla pohovorem a byla jsem oficiálně přijatá. Na jaře roku 2013 jsem ještě jela na trénink koordinátorů na Sardinii a poté jsem společně s Elenou koordinovala dva workcampy v Itálii. Jeden z nich byl zaměřený na životní prostředí a environmentální vzdělávání dětí a druhý na divadlo, mír a práci s lidmi s postižením. Po měsíci jsem se vrátila do Čech, sbalila si věci a společně s rodiči jsme se v srpnu vydali do města Roskilde v Dánsku, kde jsem v září začínala své univerzitní studium. V rámci studia jsem si musela najít dvě stáže, obě na 3 měsíce. První jsem měla v Praze a druhou v Kodani.

Během těchto čtyř let na univerzitě jsem i nadále cestovala. Ráda bych zmínila moji cestu do Albánie, kterou jsem podnikla s kamarádem. Zaplatili jsme si cyklozájezd s outdoorovou cestovní agenturou, který začal v Makedonii a pokračoval přes Albánii do Černé Hory. V těchto zemích rozhodně nelze očekávat, že se vhodné potraviny najdou v obchodech. Proto jsem si s sebou musela vzít zásobu pečiva, snídaňové kaše atd., protože jediné, co jsem mohla koupit bylo ovoce a zelenina. Těch 10 dní na kole v přírodě se spaním ve stanu, bez jakékoli techniky a vymožeností byl jeden z nejlepších zážitků v mém životě a ráda bych si tento zážitek zopakovala, tak snad příští rok.

Také jsem začala jezdit na ESPKU konference, zapojila se do online PKU komunity a uvědomila si, jak důležité je dělat něco proto, aby se zlepšily podmínky pro nemocné fenylketonurií a také ukázat, že život s dietou neznamená takové omezení, jak si mohou mnozí myslet.

Postupem času jsem se z vegetariánky stala z etických důvodů vegankou. Může vám to znít vtipně, protože většina těchto potravin je stejně zakázaná pro PKU pacienty, ale v dospělosti se tolerance může změnit a nějaké maso nebo mléčné výrobky jsou pak povolené. Mě osobně velice pomohlo s dodržováním diety, když jsem si uvědomila etické následky mého stravování a v posledních několika letech se snažím jíst nejen PKU zdravě ale celkově zdravě. Zdravý životní styl se pro mě stal velice důležitý a plánuji se tomuto tématu nadále věnovat a vzdělávat se v něm.

Abych můj dlouhý příběh zkrátila, v červnu 2017 jsem v Dánsku odpromovala a získala jsem bakalářský titul. Dalších pár měsíců mám prázdniny, budu cestovat a pojedu na festivaly. V říjnu letím na ESPKU konferenci do Norska, kde budu přednášet o cestování a životu v zahraničí s PKU. Poté se přítel přestěhuje z Čech za mnou do Dánska, kde budeme nějaký rok pracovat. Zatím jsem navštívila 23 zemí a plánuji samozřejmě nadále cestovat, ale co bude dál je jen ve hvězdách.

Markéta Ryšavá