Běh přes ČR pro PKU.

Martínek

Milá maminko,

ráda bych se i já podělila o náš příběh a snad Tě i trošku povzbudila. Máme dva syny, Péťu - 8 let (bez PKU) a Martínka - 4 roky (klasická PKU). Bydlíme kousek od Prahy.

Když se Martínek narodil, o PKU jsem neměla ani tušení. Při propouštění z porodnice mi zvonil telefon, neznámé číslo. Říkala jsem si, asi další gratulant, vyřídím to v klidu doma. A jsem za to ráda, protože jsme si tím pádem cestu z porodnice domů užili ještě plní štěstí a radosti.

Doma zvonil opět telefon a opět to neznámé číslo. To mi už nedalo a vzala jsem to. Od té chvíle bylo všechno jinak. Sdělení, že má Martínek fenylketonurii, plno otázek, co to vlastně znamená, strach, beznaděj, pláč, zjišťování informací na netu apod. Hned druhý den hospitalizace v Praze, kde se mělo potvrdit nebo vyvrátit, jestli má Martínek PKU, případně jakou formu, dělaly se různé testy. Byli jsme tam asi týden. Byl to týden, na který nikdy nezapomenu. Asi jako každá z nás. Bylo mi hrozně smutno, bála jsem se. Ale měla jsem obrovské štěstí na lidi, sestřičky tam byly skvělé, empatické, pomáhaly, radily. Velké dík patří paní doktorce Pazdírkové a paní Komárkové, které za námi každou chvilku chodily, vše mi vysvětlovaly, trpělivě odpovídaly na moje otázky. Některým se teď už musím smát, ale v tu dobu to bylo pro mě hrozně důležité. Napadalo mě, jak to jednou vše vlastně bude, co bude moci Martínek papat, jak zvládne školku, školu, výlety, dovolené a jednou třeba zaměstnání a podobně.

Teď už vidím, že obavy to byly zbytečné. Vše se “zajelo“ pěkně pozvolna. Po propuštění z nemocnice jsem Martínka omezeně kojila a mateřské mléko doplňovala speciálním ,,mlíčkem,, - aminokyselinami bez fenylalaninu. Pak jsme postupně zaváděli příkrmy, zeleninu, ovoce, kaše, první chlebík. Tím, že se vše zavádí pozvolna, stejně jako u zdravého miminka, bylo dost času se naučit počítat množství PHE (fenylalaninu) v potravinách, sestavovat jídelníček, plánovat. Velkou pomocí byl i kurz vaření a pečení, kde jsme si vše mohli vyzkoušet, seznámit se s dalšími maminkami, poradit si navzájem, popovídat si.

Díky jedné mamince právě z tohoto 1. kurzu jsem si zřídila FB a přidala se do skupiny PKU MAMINKY. Od té doby je vše veselejší, jsme tam super parta, vyměňujeme si recepty, radíme si, popovídáme si vlastně o čemkoli.

A můj vzkaz Tobě? Ničeho se neboj, vše zvládneš a časem Ti to ani nepřijde divné, že skoro pořád počítáš a vážíš. Mě se osvědčilo nestresovat se dopředu, co bude jednou… Bála jsem se školky a rok chození už Martínek zvládl úplně bez problémů. Nosí si svoje jídlo, které mu paní kuchařky ohřejí. Bála jsem se cestování, výletů, dovolených. I to je v pohodě, jen je víc zavazadel. Teď si říkám, jak jednou zvládneme školu. A pevně věřím, že to zase bude takto v pohodě. Užívej si miminko, hrozně rychle to uteče a uvidíš, že vše bude OK. Moc držím palce.

Ještě bych ráda řekla něco o Martínkovi. Je to kluk jako každý jiný. Někdy pěkné číslo, neposeda, jindy hodný a milý chlapeček, který moc pomáhá. Vlastně od mala oba kluci rádi pomáhají. V kuchyni jsou jako doma, vaří a pečou se mnou. Martínek je, ťuk, ťuk, ťuk, vděčný strávník, takže je radost mu vařit. Je hodně veselý a optimistický, často se směje, ale umí být i tvrdohlavý, když není po jeho. Prostě jako každý jiný kluk. Kromě stravování se ničím neodlišuje od zdravých dětí.

Zatím se nám nestalo, že by snědl něco, co nesmí. Nikdy jsme před ním nic neschovávali, ono to ani nejde. Ví, co je jeho a co naše. V obchodě si najde jogurty, máslo, zeleninu, ovoce a vše, co smí baštit. Hlavně je odborník na bonbony a zmrzliny. Nakupuje i pro nás, Péťovi kuře, ryby, pečivo a podobně. Jednou začas zajedeme na větší nákup nízkobílkovinných potravin do Prahy na Černý Most, kde je super zásobená prodejna a tam si Martínek vybere, na co má chuť. To je pak důležitý a já jsem ráda, že vidí, že i on má spoustu dobrot.

Snad Tě příběhy nás všech trošku povzbudí a uklidní, když vidíš, že v tom nejsi sama a že se to dá zvládnout. Přeji hodně štěstí, pevné nervy a třeba se někdy díky PKU potkáme i osobně.

Jana Marešová