Běh přes ČR pro PKU.

Michael

Milá maminko,

zdraví Tě Terka a Michael - 8 měsíců s hyperfenylalaninémií (HPA).

Když se nám maličký narodil, byla jsem ta nejšťastnější maminka pod sluncem - tak jako každá jiná. Přijeli jsme z porodnice domů a užívali si první chvíle našeho drobečka. Pak ale nastala ta zlomová chvíle. Zazvonil mi telefon a já ho zvedla. V telefonu se ozval příjemný hlas paní docentky z Brna, ale s nemilou zprávou. Oznámila mi, že má malý metabolickou poruchu a že se máme dostavit do Brna za ní, kde nám vše podrobně vysvětlí. Poté, co jsem telefon položila, oznámila jsem to s pláčem celé rodině. Všichni jsme byli zmatení a mrzutí.  Nikdo z nás nevěděl, o jakou nemoc se jedná, jelikož z naší rodiny ji nikdo nemá. Byli jsme tak zmatení. Jakmile jsme dorazili za paní docentkou do nemocnice, vše nám řekla a vysvětlila, jak to s touto nemocí je (vážení, počítání,…). Nechali si nás v nemocnici po dobu asi 4 dní, malého na pozorování a aby mu snížili phe (fenylalanin) v krvi. Comida, mlíčko, které pije od doby, co mu zjistili nemoc, mu snižuje phe v krvi a drží se v krásných hodnotách.

V hlavě jsem měla spoustu nezodpovězených otázek, pořád jsem si dokola říkala, co jsem komu udělala, že zrovna náš maličký musí mít toto onemocnění. Taky jsem si říkala, že asi nikdy neochutná jídla jako zdravé děti. Jenže co se má stát, stane se, a asi to tak má být. Celá moje rodina na nás neustále myslela a snažili se na internetu dozvědět více informací. Ze začátku bylo těžké se s tím srovnat, ale postupem času bylo líp. Také jsem si říkala, že jsou na světě daleko závažnější nemoci a my můžeme být rádi, že má malý “jen” HPA.

S jídlem to máme zatím krásné. Malý je pěkný jedlík a tak baští, dá se říct, vše kromě masa, vajíček a brokolice. Do toho ráno a večer pije Comidu - na chuť není vůbec dobrá, ale dítě si na to zvykne, když to pije od malička ;). Jako malého jsem Míšu kojila, ale pak jsem přišla o mlíčko. Proto jsme přešli na Sunar. Od 4. měsíce jsme začali s příkrmy - zeleninkou a ovocem, po čase jsme začali přidávat různá jídla, vždy po poradě s paní docentkou. Po každém zavedeném novém jídle jsme posílali kapičku krve na zjištění hladiny phe v krvi. Od zavedení příkrmů má stále krásné hladinky a tak stále přidáváme nová a nová jídla. Jídlo malému vážit a počítat nemusíme, papá dle jeho chuti.

Tak a teďka Ti představím toho našeho rošťáka. Míša se narodil 9.12. 2015 je to moc hodný, usměvavý chlapeček, ale taky dokáže pěkně zuřit - a to říkám, že má po tatínkovi :) Teď v 8 měsících sám sedí, má dva zoubky a těmi kouše všechno, co mu přijde pod ruce, lépe řečeno pod papulu =D , “říká” bábábábá mámámámá ( maminku volá jen, když mě potřebuje, jinak si vystačí i se lžičkou). Miluje lidi a na všechny se jen usmívá. Je to takové naše zlatíčko s ďáblíkem v těle.

V neposlední řadě bych Ti chtěla hlavně pogratulovat k miminku a  popřát mnoho sil do nového života s dítětem s PKU/HPA. Věř, že vše společně s rodinou zvládnete. Vím, že to ze začátku bude složité, ale uvidíš, že časem to pro Tebe bude hračka a budeš vše zvládat levou zadní. Na facebooku máme super skupinku, která se jmenuje PKU MAMINKY, určitě se k nám přidej a zase to budeš mít s námi o něco lehčí. Holky tam jsou taková moje druhá rodinka. Hodně mi pomohlo přidat se do téhle skupinky. Dozvíš se tu spoustu nových věcí o vaření, pečení, …a nejen o PKU/HPA.

Tak Ti přejeme s Míšánkem pevné nervy a mnoho sil a hlavně si užívej miminka. Je to krásné období, ale hrozně rychle to uteče.

Terka