Usnedení Rady vlády pro osoby se zdravotním postižením k úhradě NB potravin
V polovině listopadu dny jsme byli pozváni na zasedání Rady vlády pro osoby se zdravotním postižením (RVOZP) na Úřadu vlády, kde byl projednáván mj. bod "Návrh na úplnou úhradu léčby PKU a jiných DMP v České republice". Ten předložila zmocněnkyně vlády pro lidská práva Klára Šimáčková Laurenčíková na základě našich podkladů a naší osobní aktivity.
Odprezentovali jsme situaci našich pacientů, uvedli historický vývoj i aktuální snahy NSPKU o úhradu léčby nízkobílkovinnou dietou, přednesli řadu klíčových argumentů. Setkali jsme se s podporou mnoha členů Rady, ale také tváří v tvář s rezervovaným přístupem Ministerstva zdravotnictví.
Nicméně! Výsledkem jednání je přijetí usnesení RVOZP v tomto znění: „RVOZP ž á d á MZ, aby neprodleně zahájilo jednání ve spolupráci se zdravotními pojišťovnami a organizacemi osob ze ZP ohledně legislativních změn potřebných k zajištění léčby pro pacienty s PKU a jinými DMP spočívající v úhradě základních NB potravin se statusem PZLÚ ze systému veřejného zdravotního pojištění.“
Příprava na toto jednání ani jeho průběh rozhodně nebyly procházkou růžovým sadem. Jeho výsledek je nicméně pozitivním dílčím krokem na této náročné cestě, jejímž cílem je ulevit od vysokých nákladů na jedinou možnou léčbu PKU/DMP všem pacientům v Česku.
Děkujeme za podporu také našim členům. Bez kolektivní síly, bez co největšího počtu pacientů s DMP/PKU v zádech nezvládneme změnit nic.
