Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s.

Běh přes Česko pro PKU: Šimon Kocourek svým počinem pomáhá zviditelnit fenylketonurii

Šimon Kocourek, 22letý sportovec a fitness trenér, od 30. září 2024 přebíhal Českou republiku (tedy 660 km, cca 80 km denně, s cílem ji přeběhnout za cca 8 dní). Cílem jeho běhu bylo zviditelnit onemocnění fenylketonurie (PKU), vzácné metabolické onemocnění, při kterém pacienti nemohou konzumovat téměř žádné bílkoviny. Jsou odkázáni na speciální aminokyselinové směsi a extrémně striktní nízkobílkovinnou dietu. Tu přitom nehradí pojišťovny, ale tisíce měsíčně na ni musí pacienti vynaložit z vlastní kapsy. Proto se s během pojí veřejná dobročinná sbírka na podporu Národního sdružení PKU a jiných DMP (NSPKU), určená právě na státem nehrazené základní nízkobílkovinné potraviny. NSPKU se již více než deset let aktivně zasazuje o změnu v této oblasti po vzoru řady evropských zemí, naráží však na neochotu oficiálních míst a nepochopení principů léčby fenylketonurie.

Odkaz na sbírku

https://donio.cz/pku-pacientum-na-nehrazenou-cast-lecby

Videoupoutávka běhu

https://www.instagram.com/p/C_dQXc4MfCO/

Trasa běhu

https://mapy.cz/s/jukefulopa

Instagram (Šimon): https://www.instagram.com/simon.kocourek/

Instagram (NSPKU): https://www.instagram.com/nspku_czech_republic/

Facebook (Šimon): https://www.facebook.com/profile.php?id=100008616587766

Facebook (NSPKU): https://www.facebook.com/NarodniSdruzeniPkuAJinychDmp

Běh přes ČR pro PKU – hlavní výstupy v médiích:

Reportáž Praha TV, 4. 10. – Mladý sportovec chce přeběhnout republiku za týden