Reakce ministerstva zdravotnictví na náš dopis ve věci nízkobílkovinných potravin
Obdrželi jsme odpověď na náš apel od Heleny Rögnerové, vrchní ředitelky pro ekonomiku a zdravotní pojištění. Na následujících řádcích přinášíme jeho znění.
"... Dovoluji si odpovědět na Váš e-mail ze dne 27. 6. 2023 adresovaný ministrovi zdravotnictví ve věci nízkobílkovinných potravin. Pracovní zaneprázdnění pana ministra mu neumožňuje odpovídat osobně na všechny e-maily a dopisy, které jsou mu adresované, proto mi Váš dopis postoupil k vyřízení.
Úvodem mi dovolte říci, že ministerstvo si je vědomo náročné situace a těžkostí, kterými si musejí pacienti s fenylketonurií či jinými dědičnými metabolickými poruchami a jejich osoby blízké každodenně procházet. Je nám rovněž známa nejen finanční náročnost dodržování speciální diety, která musí být pacienty doživotně dodržována.
Dle evropských doporučení pro diagnózu a léčbu pacientů s fenylketonurií z roku 2017 (dostupných např. zde) je základem léčby fenylketonurie cílená dieta. Stěžejním postupem v dietární léčbě je pak omezení příjmu fenylalaninu v potravě, přičemž léčebná dieta sestává ze tří doporučovaných částí: 1) omezení příjmu přirozených bílkovin v potravě na základě individuální tolerance fenylalaninu, 2) podávání potravin pro zvláštní lékařské účely s obsahem L-aminokyselin bez fenylalaninu pro pokrytí proteinových a neproteinových výživových potřeb pacienta a 3) příjem nízkobílkovinné stravy pro
zajištění energetických potřeb pacienta.
Z tohoto důvodu byla Státním ústavem pro kontrolu léčiv ve správním řízení stanovena úhrada potravinám pro zvláštní lékařské účely bez fenylalaninu určeným pro speciální dietu pro pacienty s fenylketonurií – jde o přípravky, které mají pacientům dodat nezbytné esenciální živiny, aniž by zároveň přijímali nežádoucí fenylalanin (např. MILUPA PKU 3 ADVANTA, PKU COOLER 10 PURPLE, P-AM 3, XPHE KID SE).
Z úřední činnosti je nám také známo, že okruh potravin bez fenylalaninu, pro které je žádána úhrada z veřejného zdravotního pojištění, se stále rozrůstá, pro pacienty s fenylketonurií jsou hrazené např. různě dávkované, tekuté i práškové formy těchto
potravin.
Zároveň je však nezbytné mít na paměti, že ne každý léčivý přípravek, a ne každá potravina pro zvláštní lékařské účely může být hrazena z rozpočtu veřejného zdravotního pojištění, neboť ten nedisponuje neomezeným množstvím finančních prostředků. Hrazeny tak mohou být pouze léčivé přípravky a potraviny pro zvláštní lékařské účely, které splní veškeré podmínky stanovené zákonem.
Pokud nebyla některým potravinám určeným pro pacienty s fenylketonurií stanovena úhrada z veřejného zdravotního pojištění, nejde v žádném případě o diskriminaci či zlehčování onemocnění fenylketonurie a jiných dědičných metabolických onemocnění. Bohužel je skutečností, že existuje více onemocnění, která vyžadují dodržování doživotní diety s vyloučením určitých v běžné stravě se vyskytujících složek. V České republice však momentálně není úhrada takových speciálních potravin jako jsou např. těstoviny,
mouky, náhrady základních surovin apod. stanovena, a to zejména z důvodu možného ohrožení finanční stability systému veřejného zdravotního pojištění.
Aby byla alespoň trochu zmírněna určitá vyšší finanční náročnost dietních nároků u pacientů s fenylketonurií a osob s dědičným metabolickým onemocněním, poskytují zdravotní pojišťovny nemocným příspěvek z fondu prevence. Tento příspěvek se liší u jednotlivých zdravotních pojišťoven, nicméně činí až 12.000 Kč ročně. Věříme, že je tak finanční náročnost diety alespoň částečně kompenzována."
Jaké kroky v reakci na tento dopis jako Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s., dále podnikneme, zatím zvažujeme. Děkujeme všem našim členům za podporu.
